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“我没觉得怕死,但我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?” “我想快点好起来,快点长大,然后照顾好妈妈。”
. t& ?* G# h. W& l “我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。”0 D- Y( s! a0 e# Z5 S
一年前,9个白血病、恶性肿瘤患儿给未来写了一封信。一年后,他们怎么样了?成都商报记者进行了回访。/ `0 u" R* M2 I( \/ }% V6 v$ R
去年6月,“四川省人民医院生命小战士会”成立,这是一支在香港生命小战士会指导下,由省医院儿科血液组主办的社会公益组织,旨在关注患有白血病、恶性肿瘤患等疾病的特殊儿童群体。7 L' L( n$ K% r, a
在成立前,他们制作了一本小册子,里面收集了9位患有白血病、恶性肿瘤的儿童写给未来的一封信。时隔一年多,我们在省医院儿科主任医师李戈、护士吴炳菊等医护人员的帮助下,再次走访,希望了解娃娃的近况。1 ~. g' A4 f: x7 w
其中,4位病情高危的娃娃已不在人世,有3位仍在跟病魔对抗。还有两位17岁的孩子已基本摆脱疾病,恢复正常生活,其中,女孩梅梅曾在信中写下“我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士”,如今,她已在一家卫校就读。1 s- ~, @5 j5 M- }
2个孩子' d6 G* h, e' T0 @ X: a
迎来新生( L3 Y1 W3 ~7 q$ v; q
《活着》
0 Z5 o" h. |: u# l& _7 P, \7 z8 o “我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。坚持,坚强,珍惜。”; p$ [* Z; {7 w
梅梅,17岁1 ^$ K& a: A9 A" b6 o3 |
曾说想当护士 现在卫校就读1 {1 Z% {8 u' T/ L
“妈妈对我说过,看着你痛妈妈心里更痛。每次输液我都是自己一个人来,护士阿姨问我怎么没有父母陪伴,我都是鼓足勇气说我都这么大了,可以照顾好自己……我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。十年后,二十年后,我依然觉得护士是世界上最美的天使!坚持,坚强,珍惜。”2 x+ o5 l! d" J, _. l+ K( D
梅梅今年17岁,去年9月,她如愿入读一家卫校。回想起这封信,梅梅还颇有感慨。她说,自己所患的是所有白血病中相对好治疗的M3型,当时已经完成了大化疗,开始定期进行小化疗。那段时间,由于父母工作太忙,她常常一个人来医院输液,“一个人在病床上偷偷地哭。”4 {2 ~6 Y- ~8 F2 _& K* t2 }
她说,正是因为在生病期间,护士阿姨给了自己太多的照顾和呵护,让她有了读卫校的想法。对她的这个心愿,父母也很支持。9 H# P+ d- W4 K" c' z1 {) U
清松,17岁+ ]5 P+ t" E g! `- ]- i
KTV当服务员 也想读卫校# c+ Z8 }2 L+ `# h) G" l
还有一位恢复不错的,是遂宁小伙子清松,他也快满17岁了,由于生病耽误了几年,现在刚刚初中毕业,正趁着暑假在打工。“在一家KTV当服务员,要上夜班,不算辛苦。”小松说,有机会的话,自己想去读卫校。他说,自己还记得同一病房有个男孩叫郭四川(化名),入院比他晚,他复查时又见过郭四川几次,但后来,听说了他的死讯。说到这里,小松沉默了好大一会儿。& ~$ _0 L" }7 @) e% k" v& m: \
3个孩子
$ U6 A& Q2 }% O 还在挣扎
" _; F( k7 I, b) Y: G 《在人间》4 {& E- p0 d G. ~# O
“感谢吴阿姨(护士)把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”
( w/ i4 k$ i7 e, r$ P “我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”8 z0 `- k# X% A. s% B# g
王浩涵,8岁 后续治疗费用短缺6 t3 q/ f1 C9 I
“我要感谢妈妈对我细心的照顾。我要对妈妈说我爱你。等我长大后报答妈妈。 好好地照顾妈妈。感谢吴阿姨(护士)对我的帮助。感谢吴阿姨把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”这是去年,7岁女孩王浩涵写给未来的一封信。
9 U! q' o. {: L- |( z 确诊后,她的化疗效果不理想,被列为高危,曾在中华骨髓库登记等待了半年多,都没有配型成功。今年4月初,在省医院儿科与血液科合作下,为她进行了半相合造血干细胞移植。
+ S8 Y; v) \& ?/ l8 `6 d- p2 n 涵涵父亲介绍,移植后女儿的免疫力一直比较低下,刚出院没多久,就因为病毒感染又回去住院约1个月,“光这一个月就花费了13万,能报的却只有2万。”据他介绍,目前自费部分大约有50万左右,后期需要的花费仍旧不可估计,成为这个家庭的巨大负担。
2 v7 B |9 }- Z. Z' j8 H$ }* _/ W0 | 现在,王浩涵只能在家里,不能出门,透过窗户看看外面的世界。窗外的空气、食物都有可能会伤害她脆弱的免疫力。
7 c8 O+ t7 T: ]( A4 D7 t 马天凤,9岁 最近复发
% {" E. ?( W5 L/ N( E 今年9岁的凉山女孩马天凤,患的是淋巴瘤。写下那封信时,她已经在医院里住了七个月了,“虽然不能经常到病房外面去,但每天病房里的生活让我感到快乐。我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”/ R* y6 }; C" c' H% f
昨日下午,当记者联系到她的家长时,对方的声音极为低沉,“她复发了,情况很恼火,血小板有问题,娃娃精神也不好。”虽然天凤不喜欢输液,但现在,父母不得不每天带她去输液,缓解她的痛苦。
! q/ [7 n* E# i7 A2 K$ P4 T 父亲介绍,家里没什么经济来源,全靠亲友的帮助给天凤治病。现在娃娃情况恶化,家里正在一筹莫展。
7 p: G2 L7 @5 S9 I# K6 U& B 谢小肖,14岁 化疗效果不错' ?9 D- O( `# b- k$ I2 n2 P' p
与浩涵和小凤的病情相比,小肖已算是幸运。现在,她每个月只需要到医院做三四天的化疗,目前情况相对稳定。当记者致电时,是她自己接的电话,“身体哇?还可以。”7 j$ s; u. j2 Q* W) m4 |+ K" i
母亲介绍,小肖一直很坚强,也很懂事,在医院做化疗时看到其他娃娃哭闹,还会上前安慰,“化疗效果比较好,但我们还是怕,特别怕她复发,怕她感冒发烧。”
& v) M% F* y9 W 在去年的信中,小肖写道,自从住院后,总觉得生病是一件很可怕的事,但她也因此改变了很多看法。“比如说平时吧!我最讨厌爷爷奶奶的多嘴,生病后我们觉得他们真的是对我们太好了,太关心了!”, S7 l+ N a. Q" K! T' q
4个孩子
7 N1 W8 {3 G+ i' ^ 已然凋零% A; I X/ J7 o! l$ Z" z
《那些花儿》
6 W, d& Q- O. V7 q “如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?”
+ T( K, D( K+ a3 W" | 小佳,白血病
( A; U t2 _; ?+ b* S “孩子折的纸很漂亮”4 a9 ^8 l4 B" r, L7 V! {6 Y" N4 E2 p
2013年6月,8岁的小佳不幸患上了白血病,一开始她不知道,以为输几天液就可以回去期末考试了。“有一次,护士阿姨来给我输液,我看了一下我的输液本子,当我看到最后一页的时候,我才知道我患上了白血病。”
1 v5 o7 F2 @. b" ]9 L% p* I& n$ l 在病床上折纸,是小佳在医院唯一的爱好,因为心灵手巧,在众多患重病的孩子中,科室医生对她的印象格外深刻。省医院儿科护士陈梅说,孩子折的纸很漂亮,也不晓得是谁教她的。在患病住院后,小佳的妈妈就从外地回了成都,在医院做保洁,边挣钱边照顾孩子。
$ {% N( ~3 p, K! F. X) L5 O 去年六一节前夕,小佳完成了化疗,离开医院时,护士阿姨让她留下来参加医院六一节活动,“我也想留下来,可是我要出院了,一想到这个就有点伤心,但是想到出院就又有点兴奋了。”毕竟,脱离疾病才是孩子最大的期望,不过在今年上半年,小佳病情复发,医治无效离开了人世,她信中写到的梦想永远也无法实现。
) Z5 ] N2 }" o# e2 C 乐乐,神经母细胞瘤) P8 C+ d$ m, V1 f4 u8 D
“听医生的话 到外面去耍”& `0 Z0 S5 s, ^% [+ s! }$ E$ S
“妈妈给我起的名字,希望我快快乐乐,可是后来我得知自己生病了,一开始我有点不开心,但是我在医院认识了很多朋友,他们很关心我,照顾我,给了我希望。”写下这段话的孩子叫乐乐,患的是神经母细胞瘤。4 ^2 s2 k: b! l- {0 n
儿科护士吴炳菊回忆,像乐乐这样年龄偏小的孩子,能够配合治疗并不容易,“一开始是父母和医生哄他,但到了后来,孩子自己也知道听医生的话可以快快好起来,然后到外面去耍。”孩子的离世给他母亲打击很大,在他们离开医院后,医生就一直没有他父母的消息了。5 f5 Z: I. g* G c1 m- q
郭四川,淋巴癌2 h8 l) b1 E2 d) _% W6 ` P- E
“为了活下去,再难吃的药也要吃”" x9 @4 t* k/ _" S6 C
郭四川(化名)的书信同样让人伤感,他说当他得知病情时,生活就开始围绕着死亡的气氛。后来他也想通了,如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?“我没觉得怕死,但是我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,但是那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?我不敢去想,自己孤独的世界,所以,我要努力活下去,再难吃的药也得吃,再痛也得忍。”& ~) C9 h; G8 N3 t& d; z: D
在省医院儿科,记者遗憾地得知,还有一个叫小凡的孩子因患淋巴瘤去世。据回忆,在住院期间,小凡很配合医生的治疗,只要能下床,就喜欢跑到护士站和护士阿姨一起玩。小凡去世后,医生再也没有他父母的消息。% X+ V' l$ P2 _
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