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9位白血病恶性肿瘤患儿给未来写信 看了让人流泪

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发表于 2015-6-26 11:09:49 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 四川成都
“我没觉得怕死,但我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?”  “我想快点好起来,快点长大,然后照顾好妈妈。”: a/ M3 Y. o6 D$ y9 p+ e6 j
  “我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。”; W( J  u' x9 P+ s0 f6 r
  一年前,9个白血病、恶性肿瘤患儿给未来写了一封信。一年后,他们怎么样了?成都商报记者进行了回访。
# \' M' S! ^, W6 s  去年6月,“四川省人民医院生命小战士会”成立,这是一支在香港生命小战士会指导下,由省医院儿科血液组主办的社会公益组织,旨在关注患有白血病、恶性肿瘤患等疾病的特殊儿童群体。
* W  J. a) E" @$ b1 t% y: E  在成立前,他们制作了一本小册子,里面收集了9位患有白血病、恶性肿瘤的儿童写给未来的一封信。时隔一年多,我们在省医院儿科主任医师李戈、护士吴炳菊等医护人员的帮助下,再次走访,希望了解娃娃的近况。
" J7 ?* m, F* Q) R2 B5 I% R  其中,4位病情高危的娃娃已不在人世,有3位仍在跟病魔对抗。还有两位17岁的孩子已基本摆脱疾病,恢复正常生活,其中,女孩梅梅曾在信中写下“我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士”,如今,她已在一家卫校就读。+ ^3 L% E8 Y& j
  2个孩子* }2 E5 g7 V/ a4 t( j
  迎来新生. @: M" p  e' \, o
  《活着》, ?3 c+ u+ S* L
  “我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。坚持,坚强,珍惜。”% e/ y" L3 E, Y  G% [2 l# |% A
  梅梅,17岁
; r$ ]# A6 S! f8 {9 J  曾说想当护士 现在卫校就读0 ?" F1 G+ V3 Q; p
  “妈妈对我说过,看着你痛妈妈心里更痛。每次输液我都是自己一个人来,护士阿姨问我怎么没有父母陪伴,我都是鼓足勇气说我都这么大了,可以照顾好自己……我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。十年后,二十年后,我依然觉得护士是世界上最美的天使!坚持,坚强,珍惜。”
5 Q) m8 f' u# m$ e! m& i+ l  梅梅今年17岁,去年9月,她如愿入读一家卫校。回想起这封信,梅梅还颇有感慨。她说,自己所患的是所有白血病中相对好治疗的M3型,当时已经完成了大化疗,开始定期进行小化疗。那段时间,由于父母工作太忙,她常常一个人来医院输液,“一个人在病床上偷偷地哭。”
1 s$ O9 z7 A- Y. B9 v, p  她说,正是因为在生病期间,护士阿姨给了自己太多的照顾和呵护,让她有了读卫校的想法。对她的这个心愿,父母也很支持。7 r& S% [! L2 n1 O$ v$ P
  清松,17岁; X1 _. a2 @0 G2 n9 z7 l/ E, S
  KTV当服务员 也想读卫校: v; s* F$ J  P
  还有一位恢复不错的,是遂宁小伙子清松,他也快满17岁了,由于生病耽误了几年,现在刚刚初中毕业,正趁着暑假在打工。“在一家KTV当服务员,要上夜班,不算辛苦。”小松说,有机会的话,自己想去读卫校。他说,自己还记得同一病房有个男孩叫郭四川(化名),入院比他晚,他复查时又见过郭四川几次,但后来,听说了他的死讯。说到这里,小松沉默了好大一会儿。
) L& P! R! ]  D' @* }7 g3 \  3个孩子
3 v  a3 ]# w* L$ z/ W% e9 u2 M  还在挣扎
  Z* `+ G; X1 g$ @1 \# g- ~# z- D  《在人间》8 Z- m$ E) _8 f( X
  “感谢吴阿姨(护士)把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”1 c9 q- v/ m) D& z1 i8 V
  “我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”
0 B8 A5 q  F  F' o2 @  王浩涵,8岁 后续治疗费用短缺( o3 L- \) N4 @/ M- x+ G9 q
  “我要感谢妈妈对我细心的照顾。我要对妈妈说我爱你。等我长大后报答妈妈。 好好地照顾妈妈。感谢吴阿姨(护士)对我的帮助。感谢吴阿姨把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”这是去年,7岁女孩王浩涵写给未来的一封信。
9 P+ J# v. D& c& W! W5 Z8 C% C) N( M  确诊后,她的化疗效果不理想,被列为高危,曾在中华骨髓库登记等待了半年多,都没有配型成功。今年4月初,在省医院儿科与血液科合作下,为她进行了半相合造血干细胞移植。
' Q/ y) R  |+ R2 ~  涵涵父亲介绍,移植后女儿的免疫力一直比较低下,刚出院没多久,就因为病毒感染又回去住院约1个月,“光这一个月就花费了13万,能报的却只有2万。”据他介绍,目前自费部分大约有50万左右,后期需要的花费仍旧不可估计,成为这个家庭的巨大负担。) m; H$ Q& Z0 X0 r* B
  现在,王浩涵只能在家里,不能出门,透过窗户看看外面的世界。窗外的空气、食物都有可能会伤害她脆弱的免疫力。4 Q! u( ]. A) _+ v/ f0 V' i5 N; M
  马天凤,9岁 最近复发4 R! H4 q1 g- {. x4 k, l' [
  今年9岁的凉山女孩马天凤,患的是淋巴瘤。写下那封信时,她已经在医院里住了七个月了,“虽然不能经常到病房外面去,但每天病房里的生活让我感到快乐。我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”' P& H  O$ p) f( v& }
  昨日下午,当记者联系到她的家长时,对方的声音极为低沉,“她复发了,情况很恼火,血小板有问题,娃娃精神也不好。”虽然天凤不喜欢输液,但现在,父母不得不每天带她去输液,缓解她的痛苦。$ _! `3 H  P8 E2 M) d( ?
  父亲介绍,家里没什么经济来源,全靠亲友的帮助给天凤治病。现在娃娃情况恶化,家里正在一筹莫展。
3 a- {8 F: |" U6 _5 j  谢小肖,14岁 化疗效果不错
' R# i) ~/ _! u' \3 r0 b  与浩涵和小凤的病情相比,小肖已算是幸运。现在,她每个月只需要到医院做三四天的化疗,目前情况相对稳定。当记者致电时,是她自己接的电话,“身体哇?还可以。”9 O. y' ~! c! I: H" o! w
  母亲介绍,小肖一直很坚强,也很懂事,在医院做化疗时看到其他娃娃哭闹,还会上前安慰,“化疗效果比较好,但我们还是怕,特别怕她复发,怕她感冒发烧。”2 s+ ~7 e3 d; a% I& m# ^: ?- `
  在去年的信中,小肖写道,自从住院后,总觉得生病是一件很可怕的事,但她也因此改变了很多看法。“比如说平时吧!我最讨厌爷爷奶奶的多嘴,生病后我们觉得他们真的是对我们太好了,太关心了!”* Z# L3 Z+ k  d( C
 4个孩子
( q$ l$ W: e: B- F  已然凋零3 |5 I6 L' J' g2 k7 @& e+ S) N" |  z
  《那些花儿》
6 N" |3 {# ?. H: Q' ^) f  “如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?”# O# ?5 G0 _) D7 ~3 Y9 y8 G- S0 K
  小佳,白血病
( V6 q( o3 O2 F$ V4 W  “孩子折的纸很漂亮”
1 w- Q& h$ a3 a. X8 f- R  2013年6月,8岁的小佳不幸患上了白血病,一开始她不知道,以为输几天液就可以回去期末考试了。“有一次,护士阿姨来给我输液,我看了一下我的输液本子,当我看到最后一页的时候,我才知道我患上了白血病。”, h+ W* l& K- [! F" V
  在病床上折纸,是小佳在医院唯一的爱好,因为心灵手巧,在众多患重病的孩子中,科室医生对她的印象格外深刻。省医院儿科护士陈梅说,孩子折的纸很漂亮,也不晓得是谁教她的。在患病住院后,小佳的妈妈就从外地回了成都,在医院做保洁,边挣钱边照顾孩子。! ~) U" G/ b$ J1 O6 o1 L( u( Q5 z
  去年六一节前夕,小佳完成了化疗,离开医院时,护士阿姨让她留下来参加医院六一节活动,“我也想留下来,可是我要出院了,一想到这个就有点伤心,但是想到出院就又有点兴奋了。”毕竟,脱离疾病才是孩子最大的期望,不过在今年上半年,小佳病情复发,医治无效离开了人世,她信中写到的梦想永远也无法实现。# B: [6 \7 n# p( _( T! v
  乐乐,神经母细胞瘤
9 ]8 E% K! h+ P; A# F, w3 B  “听医生的话 到外面去耍”
+ R3 j( P! h" h  Q; q  N  “妈妈给我起的名字,希望我快快乐乐,可是后来我得知自己生病了,一开始我有点不开心,但是我在医院认识了很多朋友,他们很关心我,照顾我,给了我希望。”写下这段话的孩子叫乐乐,患的是神经母细胞瘤。
) R, _8 G4 [  Z6 Y  儿科护士吴炳菊回忆,像乐乐这样年龄偏小的孩子,能够配合治疗并不容易,“一开始是父母和医生哄他,但到了后来,孩子自己也知道听医生的话可以快快好起来,然后到外面去耍。”孩子的离世给他母亲打击很大,在他们离开医院后,医生就一直没有他父母的消息了。8 l6 @! }1 a7 L% X/ b. X
  郭四川,淋巴癌
- M6 P" _/ x$ E7 |) r  “为了活下去,再难吃的药也要吃”
* [$ L% P( H8 B6 y  郭四川(化名)的书信同样让人伤感,他说当他得知病情时,生活就开始围绕着死亡的气氛。后来他也想通了,如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?“我没觉得怕死,但是我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,但是那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?我不敢去想,自己孤独的世界,所以,我要努力活下去,再难吃的药也得吃,再痛也得忍。”  p& g5 U, K1 O% c
  在省医院儿科,记者遗憾地得知,还有一个叫小凡的孩子因患淋巴瘤去世。据回忆,在住院期间,小凡很配合医生的治疗,只要能下床,就喜欢跑到护士站和护士阿姨一起玩。小凡去世后,医生再也没有他父母的消息。
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