|
“我没觉得怕死,但我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?” “我想快点好起来,快点长大,然后照顾好妈妈。”' i; D3 E3 i3 y
“我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。”
1 ], U0 U! i8 o# P9 o 一年前,9个白血病、恶性肿瘤患儿给未来写了一封信。一年后,他们怎么样了?成都商报记者进行了回访。5 e7 H7 X$ v. O% b6 p3 R# I8 Q
去年6月,“四川省人民医院生命小战士会”成立,这是一支在香港生命小战士会指导下,由省医院儿科血液组主办的社会公益组织,旨在关注患有白血病、恶性肿瘤患等疾病的特殊儿童群体。5 ~( `. ^3 Q) o
在成立前,他们制作了一本小册子,里面收集了9位患有白血病、恶性肿瘤的儿童写给未来的一封信。时隔一年多,我们在省医院儿科主任医师李戈、护士吴炳菊等医护人员的帮助下,再次走访,希望了解娃娃的近况。
$ R0 c. v% I' {3 F! u& E 其中,4位病情高危的娃娃已不在人世,有3位仍在跟病魔对抗。还有两位17岁的孩子已基本摆脱疾病,恢复正常生活,其中,女孩梅梅曾在信中写下“我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士”,如今,她已在一家卫校就读。
( o! {$ t% Q+ Y# I; y- I$ i 2个孩子
: w( k' b' f/ O" \. O9 P: O; U5 s 迎来新生6 q+ c' `# E8 x) x- _
《活着》7 ]+ P9 e) x% F( I( b$ \1 P$ m
“我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。坚持,坚强,珍惜。”" e5 s# U" d8 X, \/ O( a( Y
梅梅,17岁
1 s. T& _+ R+ A+ y4 H; F 曾说想当护士 现在卫校就读
4 H! A0 ~! i( v- h! X4 ~ “妈妈对我说过,看着你痛妈妈心里更痛。每次输液我都是自己一个人来,护士阿姨问我怎么没有父母陪伴,我都是鼓足勇气说我都这么大了,可以照顾好自己……我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。十年后,二十年后,我依然觉得护士是世界上最美的天使!坚持,坚强,珍惜。”6 O5 a3 A7 c f% s
梅梅今年17岁,去年9月,她如愿入读一家卫校。回想起这封信,梅梅还颇有感慨。她说,自己所患的是所有白血病中相对好治疗的M3型,当时已经完成了大化疗,开始定期进行小化疗。那段时间,由于父母工作太忙,她常常一个人来医院输液,“一个人在病床上偷偷地哭。”
- q1 |& R0 a( | a/ I 她说,正是因为在生病期间,护士阿姨给了自己太多的照顾和呵护,让她有了读卫校的想法。对她的这个心愿,父母也很支持。
J/ n8 |3 s4 ^& z6 z1 P( L 清松,17岁8 s, v/ ~1 k' t6 \. y0 z' ?$ x5 b
KTV当服务员 也想读卫校
/ b- d: o1 A6 j- t n6 T 还有一位恢复不错的,是遂宁小伙子清松,他也快满17岁了,由于生病耽误了几年,现在刚刚初中毕业,正趁着暑假在打工。“在一家KTV当服务员,要上夜班,不算辛苦。”小松说,有机会的话,自己想去读卫校。他说,自己还记得同一病房有个男孩叫郭四川(化名),入院比他晚,他复查时又见过郭四川几次,但后来,听说了他的死讯。说到这里,小松沉默了好大一会儿。! Y, K2 l. Z9 V
3个孩子/ i2 o8 \8 w0 B( P. \
还在挣扎
7 H: a Z _- F& f+ [7 F* B/ n! i 《在人间》
_2 @- K2 o% b9 z: v* B/ \ “感谢吴阿姨(护士)把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”
8 |5 U# u; x E8 C, }9 J) A: Y “我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”
9 t0 \3 y% j8 e" ^. E0 U$ | 王浩涵,8岁 后续治疗费用短缺8 Y O+ R+ e" b& t, B
“我要感谢妈妈对我细心的照顾。我要对妈妈说我爱你。等我长大后报答妈妈。 好好地照顾妈妈。感谢吴阿姨(护士)对我的帮助。感谢吴阿姨把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”这是去年,7岁女孩王浩涵写给未来的一封信。
+ b' v, o; x' ~8 ^5 p4 B 确诊后,她的化疗效果不理想,被列为高危,曾在中华骨髓库登记等待了半年多,都没有配型成功。今年4月初,在省医院儿科与血液科合作下,为她进行了半相合造血干细胞移植。3 ^" C) W3 Y2 Z4 |3 A. c
涵涵父亲介绍,移植后女儿的免疫力一直比较低下,刚出院没多久,就因为病毒感染又回去住院约1个月,“光这一个月就花费了13万,能报的却只有2万。”据他介绍,目前自费部分大约有50万左右,后期需要的花费仍旧不可估计,成为这个家庭的巨大负担。
1 F! `& z0 _1 b- m 现在,王浩涵只能在家里,不能出门,透过窗户看看外面的世界。窗外的空气、食物都有可能会伤害她脆弱的免疫力。
" `" U- H$ @! G 马天凤,9岁 最近复发8 }% H5 `2 U9 N, S5 J
今年9岁的凉山女孩马天凤,患的是淋巴瘤。写下那封信时,她已经在医院里住了七个月了,“虽然不能经常到病房外面去,但每天病房里的生活让我感到快乐。我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”; [& a F: }; O- @6 E S
昨日下午,当记者联系到她的家长时,对方的声音极为低沉,“她复发了,情况很恼火,血小板有问题,娃娃精神也不好。”虽然天凤不喜欢输液,但现在,父母不得不每天带她去输液,缓解她的痛苦。6 d5 k; z: m/ W- q9 m
父亲介绍,家里没什么经济来源,全靠亲友的帮助给天凤治病。现在娃娃情况恶化,家里正在一筹莫展。/ R4 R$ ]4 Z/ g0 u
谢小肖,14岁 化疗效果不错' {5 w* l0 S" q" |+ w. O" g# R
与浩涵和小凤的病情相比,小肖已算是幸运。现在,她每个月只需要到医院做三四天的化疗,目前情况相对稳定。当记者致电时,是她自己接的电话,“身体哇?还可以。”& i, I, G) n' a* Q2 \7 |
母亲介绍,小肖一直很坚强,也很懂事,在医院做化疗时看到其他娃娃哭闹,还会上前安慰,“化疗效果比较好,但我们还是怕,特别怕她复发,怕她感冒发烧。”3 w( Z ~# p6 ?( ]( }5 ]
在去年的信中,小肖写道,自从住院后,总觉得生病是一件很可怕的事,但她也因此改变了很多看法。“比如说平时吧!我最讨厌爷爷奶奶的多嘴,生病后我们觉得他们真的是对我们太好了,太关心了!”
/ `/ Q; E1 [, h$ P7 b$ m* z 4个孩子
, e5 W7 u6 w9 n- U" B. B 已然凋零9 l, T" D5 f7 A
《那些花儿》
6 ]& W W" ? q: W' j& v, m `' j “如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?”
/ u2 g* `) G4 B! t/ g* B" C 小佳,白血病
8 t% }8 R7 e3 S. [( h “孩子折的纸很漂亮”0 l$ S( W1 d0 U- [5 E
2013年6月,8岁的小佳不幸患上了白血病,一开始她不知道,以为输几天液就可以回去期末考试了。“有一次,护士阿姨来给我输液,我看了一下我的输液本子,当我看到最后一页的时候,我才知道我患上了白血病。”
& `9 z; M3 X8 e3 _ 在病床上折纸,是小佳在医院唯一的爱好,因为心灵手巧,在众多患重病的孩子中,科室医生对她的印象格外深刻。省医院儿科护士陈梅说,孩子折的纸很漂亮,也不晓得是谁教她的。在患病住院后,小佳的妈妈就从外地回了成都,在医院做保洁,边挣钱边照顾孩子。9 ]/ v# l) ?% W5 O, G/ n# c
去年六一节前夕,小佳完成了化疗,离开医院时,护士阿姨让她留下来参加医院六一节活动,“我也想留下来,可是我要出院了,一想到这个就有点伤心,但是想到出院就又有点兴奋了。”毕竟,脱离疾病才是孩子最大的期望,不过在今年上半年,小佳病情复发,医治无效离开了人世,她信中写到的梦想永远也无法实现。5 A3 H% x9 d, s. S3 j
乐乐,神经母细胞瘤- p0 h" r* S5 F. o7 i2 z
“听医生的话 到外面去耍”0 e' `6 Y0 z$ L4 H: O
“妈妈给我起的名字,希望我快快乐乐,可是后来我得知自己生病了,一开始我有点不开心,但是我在医院认识了很多朋友,他们很关心我,照顾我,给了我希望。”写下这段话的孩子叫乐乐,患的是神经母细胞瘤。
/ g! }1 B& q" r 儿科护士吴炳菊回忆,像乐乐这样年龄偏小的孩子,能够配合治疗并不容易,“一开始是父母和医生哄他,但到了后来,孩子自己也知道听医生的话可以快快好起来,然后到外面去耍。”孩子的离世给他母亲打击很大,在他们离开医院后,医生就一直没有他父母的消息了。, M [" |, z8 F+ O0 U
郭四川,淋巴癌8 P6 V" J, i5 Q2 h q
“为了活下去,再难吃的药也要吃”6 A* H' d R3 f- b- j
郭四川(化名)的书信同样让人伤感,他说当他得知病情时,生活就开始围绕着死亡的气氛。后来他也想通了,如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?“我没觉得怕死,但是我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,但是那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?我不敢去想,自己孤独的世界,所以,我要努力活下去,再难吃的药也得吃,再痛也得忍。”
- j+ Y ?1 i+ V c% v 在省医院儿科,记者遗憾地得知,还有一个叫小凡的孩子因患淋巴瘤去世。据回忆,在住院期间,小凡很配合医生的治疗,只要能下床,就喜欢跑到护士站和护士阿姨一起玩。小凡去世后,医生再也没有他父母的消息。
; K' ]& N* j9 H4 P: P4 T |
|