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“我没觉得怕死,但我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?” “我想快点好起来,快点长大,然后照顾好妈妈。”& D# D* s) G) h1 P# M! [0 f$ t
“我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。”$ G5 x3 \, K4 X; c. w
一年前,9个白血病、恶性肿瘤患儿给未来写了一封信。一年后,他们怎么样了?成都商报记者进行了回访。& {3 K/ Y, _' R, k/ {6 ?
去年6月,“四川省人民医院生命小战士会”成立,这是一支在香港生命小战士会指导下,由省医院儿科血液组主办的社会公益组织,旨在关注患有白血病、恶性肿瘤患等疾病的特殊儿童群体。& g0 r) o. G$ o3 k' U6 Y2 ^
在成立前,他们制作了一本小册子,里面收集了9位患有白血病、恶性肿瘤的儿童写给未来的一封信。时隔一年多,我们在省医院儿科主任医师李戈、护士吴炳菊等医护人员的帮助下,再次走访,希望了解娃娃的近况。" t3 u8 O3 s: X
其中,4位病情高危的娃娃已不在人世,有3位仍在跟病魔对抗。还有两位17岁的孩子已基本摆脱疾病,恢复正常生活,其中,女孩梅梅曾在信中写下“我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士”,如今,她已在一家卫校就读。, B) D7 G: j8 ^9 Q Q
2个孩子! s, T8 v- }$ y+ x$ F
迎来新生
& M! m! I/ n; |8 G+ W 《活着》
5 G9 l' ^7 C: k4 w% X “我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。坚持,坚强,珍惜。”. j" f, t2 U5 l8 ]- r7 H
梅梅,17岁# a. c+ W. v' E& f% `8 Z
曾说想当护士 现在卫校就读( N! g: P8 [) R, ?' o
“妈妈对我说过,看着你痛妈妈心里更痛。每次输液我都是自己一个人来,护士阿姨问我怎么没有父母陪伴,我都是鼓足勇气说我都这么大了,可以照顾好自己……我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。十年后,二十年后,我依然觉得护士是世界上最美的天使!坚持,坚强,珍惜。”7 a0 i" i* }0 }; v8 n! A
梅梅今年17岁,去年9月,她如愿入读一家卫校。回想起这封信,梅梅还颇有感慨。她说,自己所患的是所有白血病中相对好治疗的M3型,当时已经完成了大化疗,开始定期进行小化疗。那段时间,由于父母工作太忙,她常常一个人来医院输液,“一个人在病床上偷偷地哭。”5 Q# e* D% `! ^0 Q4 x
她说,正是因为在生病期间,护士阿姨给了自己太多的照顾和呵护,让她有了读卫校的想法。对她的这个心愿,父母也很支持。8 Z9 ^2 v4 e* W. u
清松,17岁7 q$ K; ?4 H. P! I/ B
KTV当服务员 也想读卫校
; O. }' }& L, v5 G 还有一位恢复不错的,是遂宁小伙子清松,他也快满17岁了,由于生病耽误了几年,现在刚刚初中毕业,正趁着暑假在打工。“在一家KTV当服务员,要上夜班,不算辛苦。”小松说,有机会的话,自己想去读卫校。他说,自己还记得同一病房有个男孩叫郭四川(化名),入院比他晚,他复查时又见过郭四川几次,但后来,听说了他的死讯。说到这里,小松沉默了好大一会儿。9 V" S) ~- q# h+ y) M; i
3个孩子- ~; ^; F# q3 _: d C! g
还在挣扎! ]9 H) y8 Z# k
《在人间》: ^* n7 j" ?9 U3 d" z. a
“感谢吴阿姨(护士)把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”
, L5 p7 @& F3 b- W1 C5 W “我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”% G! j/ p6 l, A: c H3 n
王浩涵,8岁 后续治疗费用短缺
/ E: P) M6 J' [6 r “我要感谢妈妈对我细心的照顾。我要对妈妈说我爱你。等我长大后报答妈妈。 好好地照顾妈妈。感谢吴阿姨(护士)对我的帮助。感谢吴阿姨把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”这是去年,7岁女孩王浩涵写给未来的一封信。4 y, G. m" \% g* |. {, Q
确诊后,她的化疗效果不理想,被列为高危,曾在中华骨髓库登记等待了半年多,都没有配型成功。今年4月初,在省医院儿科与血液科合作下,为她进行了半相合造血干细胞移植。" M0 R# A C( p3 P
涵涵父亲介绍,移植后女儿的免疫力一直比较低下,刚出院没多久,就因为病毒感染又回去住院约1个月,“光这一个月就花费了13万,能报的却只有2万。”据他介绍,目前自费部分大约有50万左右,后期需要的花费仍旧不可估计,成为这个家庭的巨大负担。& m" K% w2 W4 n+ {
现在,王浩涵只能在家里,不能出门,透过窗户看看外面的世界。窗外的空气、食物都有可能会伤害她脆弱的免疫力。 ], h1 u+ c. M& e% Z, j
马天凤,9岁 最近复发/ R- e/ L" C# {$ s
今年9岁的凉山女孩马天凤,患的是淋巴瘤。写下那封信时,她已经在医院里住了七个月了,“虽然不能经常到病房外面去,但每天病房里的生活让我感到快乐。我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”* W E9 y7 O# H2 w, ^/ K
昨日下午,当记者联系到她的家长时,对方的声音极为低沉,“她复发了,情况很恼火,血小板有问题,娃娃精神也不好。”虽然天凤不喜欢输液,但现在,父母不得不每天带她去输液,缓解她的痛苦。
% Y) o6 u q: y2 f7 s 父亲介绍,家里没什么经济来源,全靠亲友的帮助给天凤治病。现在娃娃情况恶化,家里正在一筹莫展。+ i. O( f5 H( M
谢小肖,14岁 化疗效果不错6 F0 [8 I( g; N5 y8 q( o
与浩涵和小凤的病情相比,小肖已算是幸运。现在,她每个月只需要到医院做三四天的化疗,目前情况相对稳定。当记者致电时,是她自己接的电话,“身体哇?还可以。”
1 N% b- n% e1 {) ^+ J! K4 D! X 母亲介绍,小肖一直很坚强,也很懂事,在医院做化疗时看到其他娃娃哭闹,还会上前安慰,“化疗效果比较好,但我们还是怕,特别怕她复发,怕她感冒发烧。”4 g' ?% {# s+ \. b1 X: l- [
在去年的信中,小肖写道,自从住院后,总觉得生病是一件很可怕的事,但她也因此改变了很多看法。“比如说平时吧!我最讨厌爷爷奶奶的多嘴,生病后我们觉得他们真的是对我们太好了,太关心了!”% f: a% p7 F) P0 n! ~' Q7 @
4个孩子% P* Y! p6 c ^( ^4 D3 b
已然凋零
+ s# B& j. B. E/ U5 k 《那些花儿》
# _! O2 j6 A1 G' O “如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?”
* W9 a, i5 P8 J' ~- w- R 小佳,白血病
) Z; `7 Z9 R; M3 ]9 \# K “孩子折的纸很漂亮”5 c& I- [) { Y8 `; V
2013年6月,8岁的小佳不幸患上了白血病,一开始她不知道,以为输几天液就可以回去期末考试了。“有一次,护士阿姨来给我输液,我看了一下我的输液本子,当我看到最后一页的时候,我才知道我患上了白血病。”! U5 b. Q& q- a. S4 v" q
在病床上折纸,是小佳在医院唯一的爱好,因为心灵手巧,在众多患重病的孩子中,科室医生对她的印象格外深刻。省医院儿科护士陈梅说,孩子折的纸很漂亮,也不晓得是谁教她的。在患病住院后,小佳的妈妈就从外地回了成都,在医院做保洁,边挣钱边照顾孩子。
. A& E2 X O1 H* D$ n5 }, r' t! W 去年六一节前夕,小佳完成了化疗,离开医院时,护士阿姨让她留下来参加医院六一节活动,“我也想留下来,可是我要出院了,一想到这个就有点伤心,但是想到出院就又有点兴奋了。”毕竟,脱离疾病才是孩子最大的期望,不过在今年上半年,小佳病情复发,医治无效离开了人世,她信中写到的梦想永远也无法实现。
; U6 u" m1 y; l8 t' M0 U- m 乐乐,神经母细胞瘤
# X P7 G1 d) g; W “听医生的话 到外面去耍”
9 f5 v- U; a# h3 ]( H" O w “妈妈给我起的名字,希望我快快乐乐,可是后来我得知自己生病了,一开始我有点不开心,但是我在医院认识了很多朋友,他们很关心我,照顾我,给了我希望。”写下这段话的孩子叫乐乐,患的是神经母细胞瘤。
( E! R' q6 I: [6 @ 儿科护士吴炳菊回忆,像乐乐这样年龄偏小的孩子,能够配合治疗并不容易,“一开始是父母和医生哄他,但到了后来,孩子自己也知道听医生的话可以快快好起来,然后到外面去耍。”孩子的离世给他母亲打击很大,在他们离开医院后,医生就一直没有他父母的消息了。4 l$ q, w; Z& Q
郭四川,淋巴癌
& l o1 o+ E- z+ f8 s3 r- E' f; I! ~ “为了活下去,再难吃的药也要吃”
0 U2 P! L! L8 G. H% {3 A! Z* b 郭四川(化名)的书信同样让人伤感,他说当他得知病情时,生活就开始围绕着死亡的气氛。后来他也想通了,如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?“我没觉得怕死,但是我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,但是那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?我不敢去想,自己孤独的世界,所以,我要努力活下去,再难吃的药也得吃,再痛也得忍。”
4 g; r+ E5 I" g" f6 |, U6 d2 A 在省医院儿科,记者遗憾地得知,还有一个叫小凡的孩子因患淋巴瘤去世。据回忆,在住院期间,小凡很配合医生的治疗,只要能下床,就喜欢跑到护士站和护士阿姨一起玩。小凡去世后,医生再也没有他父母的消息。
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