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9位白血病恶性肿瘤患儿给未来写信 看了让人流泪

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发表于 2015-6-26 11:09:49 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 四川成都
“我没觉得怕死,但我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?”  “我想快点好起来,快点长大,然后照顾好妈妈。”$ F3 M8 p& n3 V% d4 _8 Z
  “我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。”
; w0 `! H* \5 g' u- D+ `) j; ^  一年前,9个白血病、恶性肿瘤患儿给未来写了一封信。一年后,他们怎么样了?成都商报记者进行了回访。$ X8 O6 k+ J# W
  去年6月,“四川省人民医院生命小战士会”成立,这是一支在香港生命小战士会指导下,由省医院儿科血液组主办的社会公益组织,旨在关注患有白血病、恶性肿瘤患等疾病的特殊儿童群体。" m/ c( g, ]9 v4 L  Y5 n# `
  在成立前,他们制作了一本小册子,里面收集了9位患有白血病、恶性肿瘤的儿童写给未来的一封信。时隔一年多,我们在省医院儿科主任医师李戈、护士吴炳菊等医护人员的帮助下,再次走访,希望了解娃娃的近况。
9 l' V0 b, x3 v) h& p6 ~; q% F  其中,4位病情高危的娃娃已不在人世,有3位仍在跟病魔对抗。还有两位17岁的孩子已基本摆脱疾病,恢复正常生活,其中,女孩梅梅曾在信中写下“我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士”,如今,她已在一家卫校就读。% S$ z8 r7 v* c( x
  2个孩子
7 ?" c  A8 t8 H  f  迎来新生
( d, M; K5 @9 I3 F' j7 |, [  《活着》
- S$ |9 H* L$ A# n$ E  “我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。坚持,坚强,珍惜。”
( j! t# p5 w; ]4 \5 h# L8 U4 J2 i  梅梅,17岁
! a1 H+ V% P# j; z* s# P  曾说想当护士 现在卫校就读( {: S- m3 V6 e: ]& H
  “妈妈对我说过,看着你痛妈妈心里更痛。每次输液我都是自己一个人来,护士阿姨问我怎么没有父母陪伴,我都是鼓足勇气说我都这么大了,可以照顾好自己……我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。十年后,二十年后,我依然觉得护士是世界上最美的天使!坚持,坚强,珍惜。”& }' r. \1 }: [
  梅梅今年17岁,去年9月,她如愿入读一家卫校。回想起这封信,梅梅还颇有感慨。她说,自己所患的是所有白血病中相对好治疗的M3型,当时已经完成了大化疗,开始定期进行小化疗。那段时间,由于父母工作太忙,她常常一个人来医院输液,“一个人在病床上偷偷地哭。”
+ w* c1 z( W& J# ~1 p  她说,正是因为在生病期间,护士阿姨给了自己太多的照顾和呵护,让她有了读卫校的想法。对她的这个心愿,父母也很支持。
1 w: z3 [& n1 g3 I8 X  清松,17岁
0 m. B+ }* h3 |7 M1 j) m0 o6 w  KTV当服务员 也想读卫校
; @( y2 C4 B9 U4 e! C) d# u1 J" b$ r" t  还有一位恢复不错的,是遂宁小伙子清松,他也快满17岁了,由于生病耽误了几年,现在刚刚初中毕业,正趁着暑假在打工。“在一家KTV当服务员,要上夜班,不算辛苦。”小松说,有机会的话,自己想去读卫校。他说,自己还记得同一病房有个男孩叫郭四川(化名),入院比他晚,他复查时又见过郭四川几次,但后来,听说了他的死讯。说到这里,小松沉默了好大一会儿。
/ [. m% u4 \+ F% N1 g1 ^, s  3个孩子
" S/ _) l/ O; M8 f  还在挣扎. S; r. I2 ~& r0 P" F6 B
  《在人间》# @5 {' V; v+ x$ U, f
  “感谢吴阿姨(护士)把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”; z# u9 `2 J; U  q
  “我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”; m$ A& _% h7 r- L  d
  王浩涵,8岁 后续治疗费用短缺
5 u. C& S' J' {8 o6 A+ q/ s' h, g  “我要感谢妈妈对我细心的照顾。我要对妈妈说我爱你。等我长大后报答妈妈。 好好地照顾妈妈。感谢吴阿姨(护士)对我的帮助。感谢吴阿姨把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”这是去年,7岁女孩王浩涵写给未来的一封信。
% e4 {" y) U: w7 I+ S  确诊后,她的化疗效果不理想,被列为高危,曾在中华骨髓库登记等待了半年多,都没有配型成功。今年4月初,在省医院儿科与血液科合作下,为她进行了半相合造血干细胞移植。
( Z7 F. j* D9 D' Z$ [% O- l& l  涵涵父亲介绍,移植后女儿的免疫力一直比较低下,刚出院没多久,就因为病毒感染又回去住院约1个月,“光这一个月就花费了13万,能报的却只有2万。”据他介绍,目前自费部分大约有50万左右,后期需要的花费仍旧不可估计,成为这个家庭的巨大负担。
& q0 H2 @& S; X0 p' {  现在,王浩涵只能在家里,不能出门,透过窗户看看外面的世界。窗外的空气、食物都有可能会伤害她脆弱的免疫力。4 X# M) ~" \& F$ K/ g- P
  马天凤,9岁 最近复发; f# |& `4 @; C* d1 u1 f; g( U! b; I" y
  今年9岁的凉山女孩马天凤,患的是淋巴瘤。写下那封信时,她已经在医院里住了七个月了,“虽然不能经常到病房外面去,但每天病房里的生活让我感到快乐。我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”
6 @/ Y+ G% G- @, W0 a& R  昨日下午,当记者联系到她的家长时,对方的声音极为低沉,“她复发了,情况很恼火,血小板有问题,娃娃精神也不好。”虽然天凤不喜欢输液,但现在,父母不得不每天带她去输液,缓解她的痛苦。- o0 L2 s8 h3 |, u" M2 T
  父亲介绍,家里没什么经济来源,全靠亲友的帮助给天凤治病。现在娃娃情况恶化,家里正在一筹莫展。
9 x% M/ l. W: v4 r& I  谢小肖,14岁 化疗效果不错
' z- _' G) E- A0 d, D  与浩涵和小凤的病情相比,小肖已算是幸运。现在,她每个月只需要到医院做三四天的化疗,目前情况相对稳定。当记者致电时,是她自己接的电话,“身体哇?还可以。”. t- e# ^; |+ n
  母亲介绍,小肖一直很坚强,也很懂事,在医院做化疗时看到其他娃娃哭闹,还会上前安慰,“化疗效果比较好,但我们还是怕,特别怕她复发,怕她感冒发烧。”3 y" [& f% C8 I, ]* [- m1 x: ]+ M
  在去年的信中,小肖写道,自从住院后,总觉得生病是一件很可怕的事,但她也因此改变了很多看法。“比如说平时吧!我最讨厌爷爷奶奶的多嘴,生病后我们觉得他们真的是对我们太好了,太关心了!”! e0 ?% B, C) R& N( U$ L
 4个孩子
! I7 f* |: ]. y6 P$ a9 W9 `- r9 p  已然凋零) T( I# D9 W( l8 \( Z+ z/ |" `, Q& k
  《那些花儿》- \4 ^! V, V- v; c. `' l
  “如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?”9 m0 V7 n- K3 n/ r  U3 N) L, g
  小佳,白血病
* D( x3 I* h/ X5 g) R# a; b  “孩子折的纸很漂亮”6 \5 L; k1 Z" Q, m- M$ o
  2013年6月,8岁的小佳不幸患上了白血病,一开始她不知道,以为输几天液就可以回去期末考试了。“有一次,护士阿姨来给我输液,我看了一下我的输液本子,当我看到最后一页的时候,我才知道我患上了白血病。”, X' s4 _, M7 U( i+ o/ q
  在病床上折纸,是小佳在医院唯一的爱好,因为心灵手巧,在众多患重病的孩子中,科室医生对她的印象格外深刻。省医院儿科护士陈梅说,孩子折的纸很漂亮,也不晓得是谁教她的。在患病住院后,小佳的妈妈就从外地回了成都,在医院做保洁,边挣钱边照顾孩子。
7 s3 n# t( @+ I5 a  去年六一节前夕,小佳完成了化疗,离开医院时,护士阿姨让她留下来参加医院六一节活动,“我也想留下来,可是我要出院了,一想到这个就有点伤心,但是想到出院就又有点兴奋了。”毕竟,脱离疾病才是孩子最大的期望,不过在今年上半年,小佳病情复发,医治无效离开了人世,她信中写到的梦想永远也无法实现。
& `6 h  I3 K: B+ ~* m2 L" T4 J  乐乐,神经母细胞瘤
0 y! ^" Z- k" K- `1 U  “听医生的话 到外面去耍”
' g& q0 K/ p" ^: ?- T$ l0 j" @  “妈妈给我起的名字,希望我快快乐乐,可是后来我得知自己生病了,一开始我有点不开心,但是我在医院认识了很多朋友,他们很关心我,照顾我,给了我希望。”写下这段话的孩子叫乐乐,患的是神经母细胞瘤。( f/ K& s# }/ X% r
  儿科护士吴炳菊回忆,像乐乐这样年龄偏小的孩子,能够配合治疗并不容易,“一开始是父母和医生哄他,但到了后来,孩子自己也知道听医生的话可以快快好起来,然后到外面去耍。”孩子的离世给他母亲打击很大,在他们离开医院后,医生就一直没有他父母的消息了。
$ M2 N/ |3 a% y' d% K9 G8 R  郭四川,淋巴癌9 G3 f4 G( f1 G% r3 c+ X
  “为了活下去,再难吃的药也要吃”
; |/ i9 D4 b" T8 a9 e  郭四川(化名)的书信同样让人伤感,他说当他得知病情时,生活就开始围绕着死亡的气氛。后来他也想通了,如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?“我没觉得怕死,但是我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,但是那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?我不敢去想,自己孤独的世界,所以,我要努力活下去,再难吃的药也得吃,再痛也得忍。”& w4 S9 `( L3 ^  S2 G* L* x, _4 w
  在省医院儿科,记者遗憾地得知,还有一个叫小凡的孩子因患淋巴瘤去世。据回忆,在住院期间,小凡很配合医生的治疗,只要能下床,就喜欢跑到护士站和护士阿姨一起玩。小凡去世后,医生再也没有他父母的消息。
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