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“我没觉得怕死,但我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?” “我想快点好起来,快点长大,然后照顾好妈妈。”
9 W* M) E1 u( b! _$ w9 ^7 L; M' d “我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。”& T) z' d, v4 s3 `$ J7 r
一年前,9个白血病、恶性肿瘤患儿给未来写了一封信。一年后,他们怎么样了?成都商报记者进行了回访。
# ~. L; f2 b$ w5 b5 C 去年6月,“四川省人民医院生命小战士会”成立,这是一支在香港生命小战士会指导下,由省医院儿科血液组主办的社会公益组织,旨在关注患有白血病、恶性肿瘤患等疾病的特殊儿童群体。6 [5 z- ^9 d$ f/ q* k4 w* }" H/ W2 s
在成立前,他们制作了一本小册子,里面收集了9位患有白血病、恶性肿瘤的儿童写给未来的一封信。时隔一年多,我们在省医院儿科主任医师李戈、护士吴炳菊等医护人员的帮助下,再次走访,希望了解娃娃的近况。
$ C5 i* T& K. x/ h* f. F 其中,4位病情高危的娃娃已不在人世,有3位仍在跟病魔对抗。还有两位17岁的孩子已基本摆脱疾病,恢复正常生活,其中,女孩梅梅曾在信中写下“我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士”,如今,她已在一家卫校就读。* d' `$ k9 s/ N4 ^: f
2个孩子/ S. _* q: Q& x6 x* |
迎来新生
2 V! q- H$ I* C8 l! }( @ 《活着》- z5 a/ I$ I) K) m6 q$ V% Y7 j
“我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。坚持,坚强,珍惜。”
' S8 Z0 x4 o7 S5 S! K 梅梅,17岁: [. Q3 A) K2 N5 D6 O+ a
曾说想当护士 现在卫校就读* @4 m9 l; d6 A! P1 r- S" j
“妈妈对我说过,看着你痛妈妈心里更痛。每次输液我都是自己一个人来,护士阿姨问我怎么没有父母陪伴,我都是鼓足勇气说我都这么大了,可以照顾好自己……我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。十年后,二十年后,我依然觉得护士是世界上最美的天使!坚持,坚强,珍惜。”/ d. g; S+ V7 _
梅梅今年17岁,去年9月,她如愿入读一家卫校。回想起这封信,梅梅还颇有感慨。她说,自己所患的是所有白血病中相对好治疗的M3型,当时已经完成了大化疗,开始定期进行小化疗。那段时间,由于父母工作太忙,她常常一个人来医院输液,“一个人在病床上偷偷地哭。”6 m: \5 C- J) T5 ~: d. w9 O
她说,正是因为在生病期间,护士阿姨给了自己太多的照顾和呵护,让她有了读卫校的想法。对她的这个心愿,父母也很支持。
" L3 M2 O1 S% `* Q9 V$ \ 清松,17岁7 h" u( ]) q$ k/ t, B+ h
KTV当服务员 也想读卫校3 V- u+ m- R2 ~! [# e) Z
还有一位恢复不错的,是遂宁小伙子清松,他也快满17岁了,由于生病耽误了几年,现在刚刚初中毕业,正趁着暑假在打工。“在一家KTV当服务员,要上夜班,不算辛苦。”小松说,有机会的话,自己想去读卫校。他说,自己还记得同一病房有个男孩叫郭四川(化名),入院比他晚,他复查时又见过郭四川几次,但后来,听说了他的死讯。说到这里,小松沉默了好大一会儿。+ `# D& p' w7 a W0 s4 X
3个孩子
! z, l9 n B6 L3 U; Y- F! S$ a: h 还在挣扎! n: ?* u: V2 _6 d8 T) t
《在人间》
9 l: V+ z/ i/ {" t8 l2 A. U “感谢吴阿姨(护士)把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”1 Q, ^8 l, F3 n6 k0 @# D2 T( y
“我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”
x2 m5 P l/ P* I& R 王浩涵,8岁 后续治疗费用短缺! H% N2 ]/ I( O6 p: ~
“我要感谢妈妈对我细心的照顾。我要对妈妈说我爱你。等我长大后报答妈妈。 好好地照顾妈妈。感谢吴阿姨(护士)对我的帮助。感谢吴阿姨把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”这是去年,7岁女孩王浩涵写给未来的一封信。
s7 _; b# t# a: J% Y: c0 F 确诊后,她的化疗效果不理想,被列为高危,曾在中华骨髓库登记等待了半年多,都没有配型成功。今年4月初,在省医院儿科与血液科合作下,为她进行了半相合造血干细胞移植。
4 }; l5 ~% H$ [7 O" s* q, ^ 涵涵父亲介绍,移植后女儿的免疫力一直比较低下,刚出院没多久,就因为病毒感染又回去住院约1个月,“光这一个月就花费了13万,能报的却只有2万。”据他介绍,目前自费部分大约有50万左右,后期需要的花费仍旧不可估计,成为这个家庭的巨大负担。
+ U3 \1 [! v8 n1 S; y' Z1 Y7 F 现在,王浩涵只能在家里,不能出门,透过窗户看看外面的世界。窗外的空气、食物都有可能会伤害她脆弱的免疫力。
$ w; g4 |7 C( V$ A$ |8 H( ^& f* A 马天凤,9岁 最近复发
. d0 `& D; D) B 今年9岁的凉山女孩马天凤,患的是淋巴瘤。写下那封信时,她已经在医院里住了七个月了,“虽然不能经常到病房外面去,但每天病房里的生活让我感到快乐。我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”
# x. S8 G& W1 w) R$ |: q' ~ 昨日下午,当记者联系到她的家长时,对方的声音极为低沉,“她复发了,情况很恼火,血小板有问题,娃娃精神也不好。”虽然天凤不喜欢输液,但现在,父母不得不每天带她去输液,缓解她的痛苦。1 p3 u$ e) k4 p& O" b& g
父亲介绍,家里没什么经济来源,全靠亲友的帮助给天凤治病。现在娃娃情况恶化,家里正在一筹莫展。
/ H& |7 o9 N, }5 \7 ]: ~2 S( t2 s/ ` 谢小肖,14岁 化疗效果不错
; e' b: X4 Y& n# c! ?' X9 M 与浩涵和小凤的病情相比,小肖已算是幸运。现在,她每个月只需要到医院做三四天的化疗,目前情况相对稳定。当记者致电时,是她自己接的电话,“身体哇?还可以。”
5 h% @5 D) h5 K% X/ M5 V 母亲介绍,小肖一直很坚强,也很懂事,在医院做化疗时看到其他娃娃哭闹,还会上前安慰,“化疗效果比较好,但我们还是怕,特别怕她复发,怕她感冒发烧。”9 X4 I4 z. J4 G- s/ m
在去年的信中,小肖写道,自从住院后,总觉得生病是一件很可怕的事,但她也因此改变了很多看法。“比如说平时吧!我最讨厌爷爷奶奶的多嘴,生病后我们觉得他们真的是对我们太好了,太关心了!”
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已然凋零. s; ?/ j/ Q! x1 c: U$ s. Y! {$ A
《那些花儿》# b0 I2 z' q9 }
“如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?”
) _1 W, O- L' @4 m; H( m/ k' ~ 小佳,白血病
: S$ y: r7 M# V7 `: c “孩子折的纸很漂亮”
% O! ?- G; m& a+ e3 d2 H0 A 2013年6月,8岁的小佳不幸患上了白血病,一开始她不知道,以为输几天液就可以回去期末考试了。“有一次,护士阿姨来给我输液,我看了一下我的输液本子,当我看到最后一页的时候,我才知道我患上了白血病。”
% c2 t: F6 l4 A* G7 p 在病床上折纸,是小佳在医院唯一的爱好,因为心灵手巧,在众多患重病的孩子中,科室医生对她的印象格外深刻。省医院儿科护士陈梅说,孩子折的纸很漂亮,也不晓得是谁教她的。在患病住院后,小佳的妈妈就从外地回了成都,在医院做保洁,边挣钱边照顾孩子。
3 A: b1 v4 P( p7 H# U2 I2 R, Z 去年六一节前夕,小佳完成了化疗,离开医院时,护士阿姨让她留下来参加医院六一节活动,“我也想留下来,可是我要出院了,一想到这个就有点伤心,但是想到出院就又有点兴奋了。”毕竟,脱离疾病才是孩子最大的期望,不过在今年上半年,小佳病情复发,医治无效离开了人世,她信中写到的梦想永远也无法实现。
. S9 R: B9 Q* Q3 T: o 乐乐,神经母细胞瘤) j: d/ g8 ?/ E' A7 f
“听医生的话 到外面去耍”$ @' \6 c! i' U3 y0 a% \
“妈妈给我起的名字,希望我快快乐乐,可是后来我得知自己生病了,一开始我有点不开心,但是我在医院认识了很多朋友,他们很关心我,照顾我,给了我希望。”写下这段话的孩子叫乐乐,患的是神经母细胞瘤。
/ b* L: n# W Y' [ W: Z7 Q+ p 儿科护士吴炳菊回忆,像乐乐这样年龄偏小的孩子,能够配合治疗并不容易,“一开始是父母和医生哄他,但到了后来,孩子自己也知道听医生的话可以快快好起来,然后到外面去耍。”孩子的离世给他母亲打击很大,在他们离开医院后,医生就一直没有他父母的消息了。/ m1 D' ^& H( p8 Z7 b4 S, b: X
郭四川,淋巴癌2 r5 @- x4 \- z1 W
“为了活下去,再难吃的药也要吃”! I& p3 H; M7 {/ S0 u
郭四川(化名)的书信同样让人伤感,他说当他得知病情时,生活就开始围绕着死亡的气氛。后来他也想通了,如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?“我没觉得怕死,但是我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,但是那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?我不敢去想,自己孤独的世界,所以,我要努力活下去,再难吃的药也得吃,再痛也得忍。” Z0 X$ ? j( ^6 s
在省医院儿科,记者遗憾地得知,还有一个叫小凡的孩子因患淋巴瘤去世。据回忆,在住院期间,小凡很配合医生的治疗,只要能下床,就喜欢跑到护士站和护士阿姨一起玩。小凡去世后,医生再也没有他父母的消息。
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