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“我没觉得怕死,但我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?” “我想快点好起来,快点长大,然后照顾好妈妈。”( |0 I* R5 J5 N6 e8 q F
“我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。”4 e# E+ b& J# G( N4 _# `
一年前,9个白血病、恶性肿瘤患儿给未来写了一封信。一年后,他们怎么样了?成都商报记者进行了回访。- h: |2 S+ b+ b
去年6月,“四川省人民医院生命小战士会”成立,这是一支在香港生命小战士会指导下,由省医院儿科血液组主办的社会公益组织,旨在关注患有白血病、恶性肿瘤患等疾病的特殊儿童群体。* r: B- i! b# ~/ F1 x1 @
在成立前,他们制作了一本小册子,里面收集了9位患有白血病、恶性肿瘤的儿童写给未来的一封信。时隔一年多,我们在省医院儿科主任医师李戈、护士吴炳菊等医护人员的帮助下,再次走访,希望了解娃娃的近况。
{8 ?$ ~# s/ D7 K( `7 j" p n. Z4 k 其中,4位病情高危的娃娃已不在人世,有3位仍在跟病魔对抗。还有两位17岁的孩子已基本摆脱疾病,恢复正常生活,其中,女孩梅梅曾在信中写下“我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士”,如今,她已在一家卫校就读。" m3 u2 Y" Z! U
2个孩子
8 J; K) z- T; Y% X/ t$ o 迎来新生( [9 V; c+ D/ l
《活着》
) h; [& u9 `+ K2 j5 M# P6 ~ “我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。坚持,坚强,珍惜。”
5 D7 |( W; I k5 v: g 梅梅,17岁
. ~1 x! o2 Q. K$ c1 q. E' g/ D 曾说想当护士 现在卫校就读
4 p' Y) k, o% d# W. C “妈妈对我说过,看着你痛妈妈心里更痛。每次输液我都是自己一个人来,护士阿姨问我怎么没有父母陪伴,我都是鼓足勇气说我都这么大了,可以照顾好自己……我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。十年后,二十年后,我依然觉得护士是世界上最美的天使!坚持,坚强,珍惜。”
% e8 {$ O0 q5 v5 t 梅梅今年17岁,去年9月,她如愿入读一家卫校。回想起这封信,梅梅还颇有感慨。她说,自己所患的是所有白血病中相对好治疗的M3型,当时已经完成了大化疗,开始定期进行小化疗。那段时间,由于父母工作太忙,她常常一个人来医院输液,“一个人在病床上偷偷地哭。”& H8 z8 d5 A3 I% B' X
她说,正是因为在生病期间,护士阿姨给了自己太多的照顾和呵护,让她有了读卫校的想法。对她的这个心愿,父母也很支持。
3 R# @8 d) ?$ @* [, u) `0 _1 L' ]3 h 清松,17岁0 F5 S+ A3 G$ r2 J5 @: r+ B
KTV当服务员 也想读卫校# [2 l# k, o) n% k7 N; m4 W5 Y2 O
还有一位恢复不错的,是遂宁小伙子清松,他也快满17岁了,由于生病耽误了几年,现在刚刚初中毕业,正趁着暑假在打工。“在一家KTV当服务员,要上夜班,不算辛苦。”小松说,有机会的话,自己想去读卫校。他说,自己还记得同一病房有个男孩叫郭四川(化名),入院比他晚,他复查时又见过郭四川几次,但后来,听说了他的死讯。说到这里,小松沉默了好大一会儿。
1 E# h9 h2 O3 x7 r" s: `! {7 X 3个孩子
3 K- J: \' b X4 g/ O1 Z) W 还在挣扎
1 l, f9 _- Y8 |7 u 《在人间》3 t. e# G- V- C) E
“感谢吴阿姨(护士)把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”
( ~4 ~1 z0 |1 y* g8 @ “我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”1 K. ^$ K7 E9 Y
王浩涵,8岁 后续治疗费用短缺
9 m$ f6 |0 P8 H: h “我要感谢妈妈对我细心的照顾。我要对妈妈说我爱你。等我长大后报答妈妈。 好好地照顾妈妈。感谢吴阿姨(护士)对我的帮助。感谢吴阿姨把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”这是去年,7岁女孩王浩涵写给未来的一封信。0 \7 u0 z. ?0 @
确诊后,她的化疗效果不理想,被列为高危,曾在中华骨髓库登记等待了半年多,都没有配型成功。今年4月初,在省医院儿科与血液科合作下,为她进行了半相合造血干细胞移植。
$ j0 J! ~! a/ e, ~9 L! |, `6 s( z b. g 涵涵父亲介绍,移植后女儿的免疫力一直比较低下,刚出院没多久,就因为病毒感染又回去住院约1个月,“光这一个月就花费了13万,能报的却只有2万。”据他介绍,目前自费部分大约有50万左右,后期需要的花费仍旧不可估计,成为这个家庭的巨大负担。
/ C0 s0 p0 K3 `0 H' A 现在,王浩涵只能在家里,不能出门,透过窗户看看外面的世界。窗外的空气、食物都有可能会伤害她脆弱的免疫力。
# x8 o$ W2 T7 a 马天凤,9岁 最近复发* S* d: Q. \, [ K/ A& _/ @! a
今年9岁的凉山女孩马天凤,患的是淋巴瘤。写下那封信时,她已经在医院里住了七个月了,“虽然不能经常到病房外面去,但每天病房里的生活让我感到快乐。我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”# y! ^$ t1 y9 W, ] S
昨日下午,当记者联系到她的家长时,对方的声音极为低沉,“她复发了,情况很恼火,血小板有问题,娃娃精神也不好。”虽然天凤不喜欢输液,但现在,父母不得不每天带她去输液,缓解她的痛苦。
1 i ` T3 J6 d; L# r 父亲介绍,家里没什么经济来源,全靠亲友的帮助给天凤治病。现在娃娃情况恶化,家里正在一筹莫展。
7 X1 S/ k2 J2 ?: S& U% r/ l 谢小肖,14岁 化疗效果不错
0 ~6 G. v7 p, Q% e+ r& G" V 与浩涵和小凤的病情相比,小肖已算是幸运。现在,她每个月只需要到医院做三四天的化疗,目前情况相对稳定。当记者致电时,是她自己接的电话,“身体哇?还可以。”
9 o! G; [2 K. R. w. _ 母亲介绍,小肖一直很坚强,也很懂事,在医院做化疗时看到其他娃娃哭闹,还会上前安慰,“化疗效果比较好,但我们还是怕,特别怕她复发,怕她感冒发烧。”9 \0 b+ D2 a+ N# K
在去年的信中,小肖写道,自从住院后,总觉得生病是一件很可怕的事,但她也因此改变了很多看法。“比如说平时吧!我最讨厌爷爷奶奶的多嘴,生病后我们觉得他们真的是对我们太好了,太关心了!”% |" c# {* A$ a
4个孩子3 P; H: `% h3 O( M' M: j. M5 E
已然凋零; W# e+ v0 M4 @$ V# @9 d' e8 ^
《那些花儿》0 ?+ P9 I: O$ d8 Z/ S1 P
“如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?”
' w6 O5 h7 f& l0 @9 ^; q 小佳,白血病1 h* t. v1 ~7 s5 J, I$ u' I
“孩子折的纸很漂亮”1 m' p1 z6 E6 O0 J# m
2013年6月,8岁的小佳不幸患上了白血病,一开始她不知道,以为输几天液就可以回去期末考试了。“有一次,护士阿姨来给我输液,我看了一下我的输液本子,当我看到最后一页的时候,我才知道我患上了白血病。”2 a/ ]9 r; j7 i5 _& G
在病床上折纸,是小佳在医院唯一的爱好,因为心灵手巧,在众多患重病的孩子中,科室医生对她的印象格外深刻。省医院儿科护士陈梅说,孩子折的纸很漂亮,也不晓得是谁教她的。在患病住院后,小佳的妈妈就从外地回了成都,在医院做保洁,边挣钱边照顾孩子。
8 z G, T7 k! M \7 N 去年六一节前夕,小佳完成了化疗,离开医院时,护士阿姨让她留下来参加医院六一节活动,“我也想留下来,可是我要出院了,一想到这个就有点伤心,但是想到出院就又有点兴奋了。”毕竟,脱离疾病才是孩子最大的期望,不过在今年上半年,小佳病情复发,医治无效离开了人世,她信中写到的梦想永远也无法实现。
: r5 [5 j" @( [+ o: K1 ` 乐乐,神经母细胞瘤3 y4 n. T6 \9 w6 U' M
“听医生的话 到外面去耍”
) |. J J- w7 j “妈妈给我起的名字,希望我快快乐乐,可是后来我得知自己生病了,一开始我有点不开心,但是我在医院认识了很多朋友,他们很关心我,照顾我,给了我希望。”写下这段话的孩子叫乐乐,患的是神经母细胞瘤。
5 W/ }3 I8 I7 V) M 儿科护士吴炳菊回忆,像乐乐这样年龄偏小的孩子,能够配合治疗并不容易,“一开始是父母和医生哄他,但到了后来,孩子自己也知道听医生的话可以快快好起来,然后到外面去耍。”孩子的离世给他母亲打击很大,在他们离开医院后,医生就一直没有他父母的消息了。5 J5 N0 T2 W/ @- c; ?9 ]
郭四川,淋巴癌
/ t2 S( O; ]- O5 k “为了活下去,再难吃的药也要吃”
6 v- R. t, I/ O, F1 P: |, G 郭四川(化名)的书信同样让人伤感,他说当他得知病情时,生活就开始围绕着死亡的气氛。后来他也想通了,如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?“我没觉得怕死,但是我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,但是那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?我不敢去想,自己孤独的世界,所以,我要努力活下去,再难吃的药也得吃,再痛也得忍。” |2 Z" p# b" n$ `2 Z# `: J( ~* t- u1 h
在省医院儿科,记者遗憾地得知,还有一个叫小凡的孩子因患淋巴瘤去世。据回忆,在住院期间,小凡很配合医生的治疗,只要能下床,就喜欢跑到护士站和护士阿姨一起玩。小凡去世后,医生再也没有他父母的消息。4 G* p1 n$ h3 x3 c$ k& n/ \
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