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“我没觉得怕死,但我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?” “我想快点好起来,快点长大,然后照顾好妈妈。”
% j$ f; C' g, u5 o& l2 H2 X “我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。”
8 e5 A' B8 a* c4 D* R) @ 一年前,9个白血病、恶性肿瘤患儿给未来写了一封信。一年后,他们怎么样了?成都商报记者进行了回访。% n" ^% Y- P+ V" z( M
去年6月,“四川省人民医院生命小战士会”成立,这是一支在香港生命小战士会指导下,由省医院儿科血液组主办的社会公益组织,旨在关注患有白血病、恶性肿瘤患等疾病的特殊儿童群体。* Q3 [% W3 P4 O" ^( a
在成立前,他们制作了一本小册子,里面收集了9位患有白血病、恶性肿瘤的儿童写给未来的一封信。时隔一年多,我们在省医院儿科主任医师李戈、护士吴炳菊等医护人员的帮助下,再次走访,希望了解娃娃的近况。3 k2 S3 L. W2 o6 V
其中,4位病情高危的娃娃已不在人世,有3位仍在跟病魔对抗。还有两位17岁的孩子已基本摆脱疾病,恢复正常生活,其中,女孩梅梅曾在信中写下“我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士”,如今,她已在一家卫校就读。
# Y1 ?) ^: m) j' {) Q' s5 n) m8 m 2个孩子# [+ k2 X% K; T! B! ?3 |; z: z
迎来新生
! s, i, }8 e4 F" e" e 《活着》9 C' H, I! Q D: Y- G) F3 l8 i
“我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。坚持,坚强,珍惜。”
8 Z8 U% }) I- a x3 z# i 梅梅,17岁
( V7 s+ n. m0 J$ f' B 曾说想当护士 现在卫校就读* b& o1 z. V3 q! s* ^0 `1 _
“妈妈对我说过,看着你痛妈妈心里更痛。每次输液我都是自己一个人来,护士阿姨问我怎么没有父母陪伴,我都是鼓足勇气说我都这么大了,可以照顾好自己……我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。十年后,二十年后,我依然觉得护士是世界上最美的天使!坚持,坚强,珍惜。”, p/ \2 U& V0 o+ t h; h
梅梅今年17岁,去年9月,她如愿入读一家卫校。回想起这封信,梅梅还颇有感慨。她说,自己所患的是所有白血病中相对好治疗的M3型,当时已经完成了大化疗,开始定期进行小化疗。那段时间,由于父母工作太忙,她常常一个人来医院输液,“一个人在病床上偷偷地哭。”/ H) k7 X v6 {) D7 y3 }3 m
她说,正是因为在生病期间,护士阿姨给了自己太多的照顾和呵护,让她有了读卫校的想法。对她的这个心愿,父母也很支持。
8 }/ ~+ b, |0 s. F0 j3 V5 c) W 清松,17岁
2 S$ ^% w& I' x' p KTV当服务员 也想读卫校 _0 Y2 X1 ^3 J' o5 l
还有一位恢复不错的,是遂宁小伙子清松,他也快满17岁了,由于生病耽误了几年,现在刚刚初中毕业,正趁着暑假在打工。“在一家KTV当服务员,要上夜班,不算辛苦。”小松说,有机会的话,自己想去读卫校。他说,自己还记得同一病房有个男孩叫郭四川(化名),入院比他晚,他复查时又见过郭四川几次,但后来,听说了他的死讯。说到这里,小松沉默了好大一会儿。& N, |2 C& X* v/ U6 s. f* ~
3个孩子. `8 i+ W9 s7 j3 E( A
还在挣扎* L4 Y) w! Y9 M( o% t
《在人间》$ W; D9 @5 A& }( _
“感谢吴阿姨(护士)把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”) @" p% f' Q/ |9 {# q0 s$ @
“我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”
9 x3 t" u b- ?% Q 王浩涵,8岁 后续治疗费用短缺6 J/ |) x2 a6 v) w& h
“我要感谢妈妈对我细心的照顾。我要对妈妈说我爱你。等我长大后报答妈妈。 好好地照顾妈妈。感谢吴阿姨(护士)对我的帮助。感谢吴阿姨把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”这是去年,7岁女孩王浩涵写给未来的一封信。5 y' K4 ]: r3 z7 u. r9 _# s2 U9 r
确诊后,她的化疗效果不理想,被列为高危,曾在中华骨髓库登记等待了半年多,都没有配型成功。今年4月初,在省医院儿科与血液科合作下,为她进行了半相合造血干细胞移植。
1 l% L0 y p$ \: `- x; P, @: V 涵涵父亲介绍,移植后女儿的免疫力一直比较低下,刚出院没多久,就因为病毒感染又回去住院约1个月,“光这一个月就花费了13万,能报的却只有2万。”据他介绍,目前自费部分大约有50万左右,后期需要的花费仍旧不可估计,成为这个家庭的巨大负担。
* c- E! x* F G 现在,王浩涵只能在家里,不能出门,透过窗户看看外面的世界。窗外的空气、食物都有可能会伤害她脆弱的免疫力。# G% [6 y% r/ F" N
马天凤,9岁 最近复发
7 F, b0 K. U: o. v 今年9岁的凉山女孩马天凤,患的是淋巴瘤。写下那封信时,她已经在医院里住了七个月了,“虽然不能经常到病房外面去,但每天病房里的生活让我感到快乐。我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”
5 V9 p$ `& y% \# W# _* f 昨日下午,当记者联系到她的家长时,对方的声音极为低沉,“她复发了,情况很恼火,血小板有问题,娃娃精神也不好。”虽然天凤不喜欢输液,但现在,父母不得不每天带她去输液,缓解她的痛苦。7 m' r2 Z* m* r; S& y" B
父亲介绍,家里没什么经济来源,全靠亲友的帮助给天凤治病。现在娃娃情况恶化,家里正在一筹莫展。" ~' q2 c/ T# X, ]& U2 \. h+ u/ I& K
谢小肖,14岁 化疗效果不错2 y$ G& ]8 q' d9 ^, u5 L% _* E
与浩涵和小凤的病情相比,小肖已算是幸运。现在,她每个月只需要到医院做三四天的化疗,目前情况相对稳定。当记者致电时,是她自己接的电话,“身体哇?还可以。”
# B- H: F7 H4 I& K3 F: I 母亲介绍,小肖一直很坚强,也很懂事,在医院做化疗时看到其他娃娃哭闹,还会上前安慰,“化疗效果比较好,但我们还是怕,特别怕她复发,怕她感冒发烧。”3 R7 r" C }( R' J/ g( z
在去年的信中,小肖写道,自从住院后,总觉得生病是一件很可怕的事,但她也因此改变了很多看法。“比如说平时吧!我最讨厌爷爷奶奶的多嘴,生病后我们觉得他们真的是对我们太好了,太关心了!”
4 ] A: b; I3 G& _ l 4个孩子
4 V: x+ B8 m+ H7 X9 F9 u. q& x3 ^4 b 已然凋零
) N. i: }; E( r3 b0 e) @. F9 l 《那些花儿》
8 f6 _: m v7 w3 i) s; T. i8 d “如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?”
) @1 O8 Q( _ F5 B, N6 D, c I 小佳,白血病
; j" B7 Y. y+ x# L* d, M& O1 a “孩子折的纸很漂亮”/ Q; E3 }1 W5 `" W* T! h
2013年6月,8岁的小佳不幸患上了白血病,一开始她不知道,以为输几天液就可以回去期末考试了。“有一次,护士阿姨来给我输液,我看了一下我的输液本子,当我看到最后一页的时候,我才知道我患上了白血病。”
) L" D- b9 N7 D/ |6 z o7 r) ? 在病床上折纸,是小佳在医院唯一的爱好,因为心灵手巧,在众多患重病的孩子中,科室医生对她的印象格外深刻。省医院儿科护士陈梅说,孩子折的纸很漂亮,也不晓得是谁教她的。在患病住院后,小佳的妈妈就从外地回了成都,在医院做保洁,边挣钱边照顾孩子。0 L3 ^- s3 @9 e9 x# g( ]7 ~# b
去年六一节前夕,小佳完成了化疗,离开医院时,护士阿姨让她留下来参加医院六一节活动,“我也想留下来,可是我要出院了,一想到这个就有点伤心,但是想到出院就又有点兴奋了。”毕竟,脱离疾病才是孩子最大的期望,不过在今年上半年,小佳病情复发,医治无效离开了人世,她信中写到的梦想永远也无法实现。
5 J4 c% V8 [3 }/ o a' a5 Z1 z# z: l 乐乐,神经母细胞瘤3 l/ m) b7 q0 K' |: x- V
“听医生的话 到外面去耍”8 T$ T8 W6 g+ Y- C7 g
“妈妈给我起的名字,希望我快快乐乐,可是后来我得知自己生病了,一开始我有点不开心,但是我在医院认识了很多朋友,他们很关心我,照顾我,给了我希望。”写下这段话的孩子叫乐乐,患的是神经母细胞瘤。9 e: v; f. z7 ~2 d/ u) Z& Y
儿科护士吴炳菊回忆,像乐乐这样年龄偏小的孩子,能够配合治疗并不容易,“一开始是父母和医生哄他,但到了后来,孩子自己也知道听医生的话可以快快好起来,然后到外面去耍。”孩子的离世给他母亲打击很大,在他们离开医院后,医生就一直没有他父母的消息了。" E) l7 l8 i7 {7 N5 J
郭四川,淋巴癌/ f1 o V6 D: l- ^
“为了活下去,再难吃的药也要吃”
9 [( n: A$ C( E5 J/ S 郭四川(化名)的书信同样让人伤感,他说当他得知病情时,生活就开始围绕着死亡的气氛。后来他也想通了,如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?“我没觉得怕死,但是我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,但是那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?我不敢去想,自己孤独的世界,所以,我要努力活下去,再难吃的药也得吃,再痛也得忍。”
' C9 @2 a9 \7 R3 K: T( H 在省医院儿科,记者遗憾地得知,还有一个叫小凡的孩子因患淋巴瘤去世。据回忆,在住院期间,小凡很配合医生的治疗,只要能下床,就喜欢跑到护士站和护士阿姨一起玩。小凡去世后,医生再也没有他父母的消息。6 }0 u* E) r$ T1 ~$ D/ G
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