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9位白血病恶性肿瘤患儿给未来写信 看了让人流泪

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发表于 2015-6-26 11:09:49 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 四川成都
“我没觉得怕死,但我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?”  “我想快点好起来,快点长大,然后照顾好妈妈。”) D8 T2 T7 p  K$ L
  “我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。”9 b5 f* D: N: b% m- s6 f
  一年前,9个白血病、恶性肿瘤患儿给未来写了一封信。一年后,他们怎么样了?成都商报记者进行了回访。, A9 Z; l0 l. D8 l5 U$ Q, E0 A) y
  去年6月,“四川省人民医院生命小战士会”成立,这是一支在香港生命小战士会指导下,由省医院儿科血液组主办的社会公益组织,旨在关注患有白血病、恶性肿瘤患等疾病的特殊儿童群体。
( z, F3 J9 O7 C! ], c) e# e# Z  在成立前,他们制作了一本小册子,里面收集了9位患有白血病、恶性肿瘤的儿童写给未来的一封信。时隔一年多,我们在省医院儿科主任医师李戈、护士吴炳菊等医护人员的帮助下,再次走访,希望了解娃娃的近况。
' }8 O7 s& y; a# u1 {  其中,4位病情高危的娃娃已不在人世,有3位仍在跟病魔对抗。还有两位17岁的孩子已基本摆脱疾病,恢复正常生活,其中,女孩梅梅曾在信中写下“我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士”,如今,她已在一家卫校就读。- z+ ]* h! o, y( A. o4 F# `
  2个孩子
/ E4 A# x5 K- c# y4 U1 u/ M" L  迎来新生% ~+ @4 n6 l; z) A5 H# _, n' t
  《活着》: r  f7 u% }5 J" g! Y/ P% n/ {) i
  “我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。坚持,坚强,珍惜。”
) B' T% i% c( N7 M  梅梅,17岁% ?9 |8 j  o# D2 T
  曾说想当护士 现在卫校就读' b- I: ?" z0 F2 \& _9 j7 b
  “妈妈对我说过,看着你痛妈妈心里更痛。每次输液我都是自己一个人来,护士阿姨问我怎么没有父母陪伴,我都是鼓足勇气说我都这么大了,可以照顾好自己……我心里一直有一个梦,病好后我也想做一名护士。十年后,二十年后,我依然觉得护士是世界上最美的天使!坚持,坚强,珍惜。”
/ q4 z: H0 L/ v. Y" w. a" p& p- u% C& K; g  梅梅今年17岁,去年9月,她如愿入读一家卫校。回想起这封信,梅梅还颇有感慨。她说,自己所患的是所有白血病中相对好治疗的M3型,当时已经完成了大化疗,开始定期进行小化疗。那段时间,由于父母工作太忙,她常常一个人来医院输液,“一个人在病床上偷偷地哭。”
& Z! c5 m: n7 [0 ?7 N; f- E  她说,正是因为在生病期间,护士阿姨给了自己太多的照顾和呵护,让她有了读卫校的想法。对她的这个心愿,父母也很支持。7 _- C2 C3 u8 W) N# j- r
  清松,17岁1 t& q. p/ h- Q$ v5 H+ X
  KTV当服务员 也想读卫校  s1 b" C9 q/ H7 h6 N, [5 U+ T
  还有一位恢复不错的,是遂宁小伙子清松,他也快满17岁了,由于生病耽误了几年,现在刚刚初中毕业,正趁着暑假在打工。“在一家KTV当服务员,要上夜班,不算辛苦。”小松说,有机会的话,自己想去读卫校。他说,自己还记得同一病房有个男孩叫郭四川(化名),入院比他晚,他复查时又见过郭四川几次,但后来,听说了他的死讯。说到这里,小松沉默了好大一会儿。/ X' z% z0 W0 V3 {# k# G& n9 l
  3个孩子
- D9 ~2 ~) ^' l1 A/ V! J  还在挣扎
$ x% k* E; m2 n9 f  H8 X9 X  《在人间》- Y5 U9 N! a% w5 H) M& E
  “感谢吴阿姨(护士)把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”
2 h, S+ N/ P! F, |; T4 u  “我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”
+ h/ l! ~) z! j/ u: [8 T6 `) Z  王浩涵,8岁 后续治疗费用短缺# s+ `) r# f: ?' L6 K
  “我要感谢妈妈对我细心的照顾。我要对妈妈说我爱你。等我长大后报答妈妈。 好好地照顾妈妈。感谢吴阿姨(护士)对我的帮助。感谢吴阿姨把哥哥们(志愿者)带来。今后我一定好好学习请大家放心。”这是去年,7岁女孩王浩涵写给未来的一封信。% I+ n. ?% a5 h4 \6 T( i4 ?" i9 O
  确诊后,她的化疗效果不理想,被列为高危,曾在中华骨髓库登记等待了半年多,都没有配型成功。今年4月初,在省医院儿科与血液科合作下,为她进行了半相合造血干细胞移植。
, v" k/ }# f: I: w3 g  涵涵父亲介绍,移植后女儿的免疫力一直比较低下,刚出院没多久,就因为病毒感染又回去住院约1个月,“光这一个月就花费了13万,能报的却只有2万。”据他介绍,目前自费部分大约有50万左右,后期需要的花费仍旧不可估计,成为这个家庭的巨大负担。4 Y' x$ l' p5 r: f% C) V/ k
  现在,王浩涵只能在家里,不能出门,透过窗户看看外面的世界。窗外的空气、食物都有可能会伤害她脆弱的免疫力。
1 P, Z' Z& Z* F  L' l6 ~, Q- A& ^' @  马天凤,9岁 最近复发& Y( R* K  r" q: R2 \4 L/ B6 u) Y( u- v) B
  今年9岁的凉山女孩马天凤,患的是淋巴瘤。写下那封信时,她已经在医院里住了七个月了,“虽然不能经常到病房外面去,但每天病房里的生活让我感到快乐。我喜欢护士阿姨衣服的颜色,看着有一种温暖的感觉。我不喜欢输液,也不喜欢化疗,但是我想快点治好我的病,病好了就可以到外面去玩,去学校上学了。”3 H0 j# |1 ^& m9 J0 m! u
  昨日下午,当记者联系到她的家长时,对方的声音极为低沉,“她复发了,情况很恼火,血小板有问题,娃娃精神也不好。”虽然天凤不喜欢输液,但现在,父母不得不每天带她去输液,缓解她的痛苦。9 H; u4 |8 ^6 n  ^( z
  父亲介绍,家里没什么经济来源,全靠亲友的帮助给天凤治病。现在娃娃情况恶化,家里正在一筹莫展。
) A: {# y+ E2 ?/ E  谢小肖,14岁 化疗效果不错! \- f  P- R2 X
  与浩涵和小凤的病情相比,小肖已算是幸运。现在,她每个月只需要到医院做三四天的化疗,目前情况相对稳定。当记者致电时,是她自己接的电话,“身体哇?还可以。”
6 U. H+ W* K+ Z/ m" U8 Z! \  母亲介绍,小肖一直很坚强,也很懂事,在医院做化疗时看到其他娃娃哭闹,还会上前安慰,“化疗效果比较好,但我们还是怕,特别怕她复发,怕她感冒发烧。”
' Q/ ?' p+ }% Y2 [  在去年的信中,小肖写道,自从住院后,总觉得生病是一件很可怕的事,但她也因此改变了很多看法。“比如说平时吧!我最讨厌爷爷奶奶的多嘴,生病后我们觉得他们真的是对我们太好了,太关心了!”" c8 [6 U# w+ d" h1 Z$ H0 h& |
 4个孩子; t: c! J4 ]3 b" f" I$ N
  已然凋零5 R2 t) A( t0 }! B* t1 {4 c& ?( F  C
  《那些花儿》* a7 b: X* {; |" z4 `3 ~
  “如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?”7 j) x0 t. G2 R8 `
  小佳,白血病
1 Y, t7 x' @# a$ k  b4 q  “孩子折的纸很漂亮”
. C; o0 I4 C$ X9 c  2013年6月,8岁的小佳不幸患上了白血病,一开始她不知道,以为输几天液就可以回去期末考试了。“有一次,护士阿姨来给我输液,我看了一下我的输液本子,当我看到最后一页的时候,我才知道我患上了白血病。”
' Y5 b  b, B- I0 S$ ?  在病床上折纸,是小佳在医院唯一的爱好,因为心灵手巧,在众多患重病的孩子中,科室医生对她的印象格外深刻。省医院儿科护士陈梅说,孩子折的纸很漂亮,也不晓得是谁教她的。在患病住院后,小佳的妈妈就从外地回了成都,在医院做保洁,边挣钱边照顾孩子。
- y5 o9 x) j5 G8 c$ N9 A3 h) p/ C. }  去年六一节前夕,小佳完成了化疗,离开医院时,护士阿姨让她留下来参加医院六一节活动,“我也想留下来,可是我要出院了,一想到这个就有点伤心,但是想到出院就又有点兴奋了。”毕竟,脱离疾病才是孩子最大的期望,不过在今年上半年,小佳病情复发,医治无效离开了人世,她信中写到的梦想永远也无法实现。
. r8 u% _5 E; @+ }  乐乐,神经母细胞瘤
  K4 B* }/ O2 w5 m; t9 U3 k  “听医生的话 到外面去耍”
, |; s# S5 ]8 w/ x' e- r6 P; T  “妈妈给我起的名字,希望我快快乐乐,可是后来我得知自己生病了,一开始我有点不开心,但是我在医院认识了很多朋友,他们很关心我,照顾我,给了我希望。”写下这段话的孩子叫乐乐,患的是神经母细胞瘤。
! G. ?5 F' s& T- c  儿科护士吴炳菊回忆,像乐乐这样年龄偏小的孩子,能够配合治疗并不容易,“一开始是父母和医生哄他,但到了后来,孩子自己也知道听医生的话可以快快好起来,然后到外面去耍。”孩子的离世给他母亲打击很大,在他们离开医院后,医生就一直没有他父母的消息了。
$ o6 S/ u! c) v/ Y! G7 N! j' f  郭四川,淋巴癌
, i* m3 D1 i+ y/ [+ ?  “为了活下去,再难吃的药也要吃”
9 R2 Z4 M/ e: r# m! }( |  郭四川(化名)的书信同样让人伤感,他说当他得知病情时,生活就开始围绕着死亡的气氛。后来他也想通了,如果真的要死也拦不住,开心过一天是一天,难过地过一天也是一天,为什么不开心地过一天呢?“我没觉得怕死,但是我却怕失去,他们说人死了会去另一个世界,但是那个世界还会有我的父母亲人朋友吗?我不敢去想,自己孤独的世界,所以,我要努力活下去,再难吃的药也得吃,再痛也得忍。”
# r3 ]" p8 \5 |! p/ N9 j* t  在省医院儿科,记者遗憾地得知,还有一个叫小凡的孩子因患淋巴瘤去世。据回忆,在住院期间,小凡很配合医生的治疗,只要能下床,就喜欢跑到护士站和护士阿姨一起玩。小凡去世后,医生再也没有他父母的消息。, K) b5 U; v5 Z# u3 T
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