让孩子有温度地离开 背后是家人最后一刻仍不愿放下的手

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生命末期的孩子最需要什么？我们能为孩子做点什么让他们能够温暖地离开？面对儿童临终关怀尚处于较大缺失状态的情况（本报曾报道），也许每个悲痛故事当事人的父母家长，只能是不放弃任何一点希望。

　　2岁孩子确诊白血病

　　父亲：不放弃任何希望

　　昨日上午，2岁2个月的辉辉在省医院儿科病房里，戴着口罩只露出一双大眼睛，看上去格外安静，抬头看看挂药水的护士，又向父亲嘟囔两句。

　　今年2月确诊白血病，接受化疗的辉辉已经在医院数进数出，这一次从8月16日住进省医院，又是2个多月。前不久，医生告诉过辉辉爸妈，辉辉被治愈的希望非常渺茫。尽管已经花费了30多万巨额医疗费，面对医生的诊断和治疗并不乐观的现实，辉辉爸妈仍是拼命地想抓住一丝希望，不愿意放弃。

　　自从辉辉确诊白血病后，辉辉的父亲杨先生便辞掉了工作全职陪着孩子。面对高额医疗费用，杨先生说，刚开始，全家人都陪着孩子，家里也就没了收入来源。杨先生坦言，借遍了亲戚朋友，确实有些无力支撑，但不能因为钱的原因就这么放弃。

　　“临终关怀”、“舒缓治疗”，这些词汇，杨先生表示从来没听说过，也从来没有想过。如果有一天，孩子真的要走了，自己能为孩子做点什么？“只有一个想法，就是把他治好，再难都要治。”

　　18岁姑娘离世

　　医生：遗憾没让她漂漂亮亮地走

　　18岁的朵朵10月21日还是离开了，此前，朵朵已经和白血病抗争了近8年。省医院儿科副主任、朵朵的主治医师的周晨燕提起朵朵，心里就格外难受，因为没能让孩子漂漂亮亮地离开。

　　患病后，朵朵曾有两次自愿放弃治疗。第一次是弟弟同时患病，朵朵提出，要先救弟弟。第二次，朵朵的好朋友去世，深受打击的朵朵拒绝治疗。那一次，周晨燕和朵朵家长硬拉着朵朵回到病房接受治疗。但在今年，朵朵接受移植手术后2个月再次复发，周晨燕清楚，这一次怕是真的留不住朵朵了。

　　18岁的朵朵平静地接受了现实，她要求离开后，要将眼角膜捐献出来。朵朵说，太多人帮助了她，除了一双眼角膜，没有什么能够报答的。21日，朵朵又一次进了急诊，平静地走了。告别前，匆忙的周晨燕没能买到漂亮的衣服为孩子穿上。

　　什么时候是开展舒缓治疗的最佳时机？周晨燕说，从医疗角度，这个时间并没有标准答案，因为不到最后一刻，家长绝不会放弃。而真到了最后一刻，舒缓治疗只能是给以药物镇静，让孩子感受不到痛苦罢了，但这不是真正的舒缓治疗。

　　“所以我们在治疗过程中，就应该让孩子感受到快乐，而不是苍白的病房和痛苦。”周晨燕说，希望宝贝们一直都开心快乐，这样到最后也能少留遗憾。成都商报记者 于遵素