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双腿接近瘫痪的郑敏记得,4年前她的脚还很有力气。
T. N( e0 z% v& M; m: [7 t那年初夏,她帮着母亲在灶上张罗自己的喜宴,招待几位早早围拢到饭桌边的乡里亲戚。新郎刘小郁同样脚底生风,从成都买张最便宜的机票飞抵张家界,见面第二天和郑敏扯了结婚证。
/ s8 F4 }# ~7 [( B7 k刘小郁害怕:如果不快点,也许下一个小时,更严重的病情就来了,那比他小9岁的郑敏肯定不会答应婚事。郑敏也愁:9年前,她57岁的父亲正是因同样的病,在这婚房里,用颤抖的手拧开塑料盖,把大半瓶农药灌进喉咙。
% M. R b) S- e' {: ?未曾谋面的郑敏和刘小郁在机场初见:他37岁,戴副眼镜,个子不高,挺着肚子,看起来不令人讨厌;她28岁,不漂亮,有点脾气,但是单纯,也还能接受。 " ]1 [' O' U6 l* [# @
2013年5月13日,没有仪式,没有许诺,在答应民政局工作人员“不要孩子”后,两人在周围异样的眼光中,盯着小本上的红色印章,结成极为罕见的“企鹅病”夫妻。 2 Q. T1 T6 d/ |0 ?. b2 |
“企鹅病”,医学上称脊髓小脑共济失调,是一种源自致病基因的小脑萎缩症。患者初期,像只行走不稳的企鹅,摇摇摆摆;到了中期,行为不受控制,全身不经意颤动,语言模糊不清;一般9至10年后病入膏肓,全身衰竭,昏睡不起。
' A4 ? H! I# `1 j- r“最痛苦在于,整个过程,大脑正常的他们都清晰知道,却毫无反抗之力。”卫生部中日友好医院神经内科分子遗传实验室负责人、“中国共济失调病友协会”发起人顾卫红介绍,按患病率推算,国内约有10万名这类病人,目前尚无根治办法。
0 w2 T- P: f0 _; M没人看好这对病人的婚姻。 : `6 |! V/ J6 ?# ]; c% S
在郑敏所知的数百个QQ群的病友之间,擦出爱情火花的“企鹅病”患者很多,而真正步入婚姻的少之又少。
3 q6 F; l5 [" p夫妻俩觉得结婚的初衷,是想“避免一个人直面死亡”,他们听说,“企鹅病”婚姻能维持6年就该感恩。曾做过会计的刘小郁算下来,到今年9月25日的国际共济失调日,他已婚1596天。
( `3 ?6 o: g2 h1 ]* T$ R- Q' q; d距离那个数字越来越近了,刘小郁的恐惧感却渐渐消失。6年的婚姻,又名“糖婚”,虽说短暂,但有一点点甜蜜,就足够了。 1 Y2 F+ L- Y+ R. }9 ?$ d+ s
【摇晃的人】
d. r7 r8 U: m! L' M$ _在靠近成都市西四环的蓉西阳光小区,分坐在屋子两头的刘小郁和郑敏已经少有交流。原因是,病情的发展,让说话成为很费力的事情,更别说走动。 5 \- X- K% S& a/ [6 Z' y: P
房子是当地安排的廉租房,相比于之前500元、800元一月的租金,这间30平方米的住所只需承担45元的费用。成都、张家界两地残联还给夫妻俩捐赠了轮椅。 ( a7 B; H2 _" o- R# K9 A: s- h9 @
房间里,男人的声音带着哭腔,尾音低沉,吸不上气,含糊不清;女人音调高亢,每个字都如同从声带里用力挤出。生活像装了慢镜头,每一个场景都由不得自己控制。
+ h: O' }4 q0 h端坐在破旧沙发上的郑敏,仍然不时处在父亲死亡的恐惧里。父亲发病后,只能抓住两根竹棒缓缓挪动。晚上做梦时嗷嗷大叫,腿抽筋。那时,山里最好的郎中都瞧不出这个病种。
/ |) T9 E/ t5 ^+ c4 o9 G“他大概是看不到希望了。”4年后,23岁的郑敏发病,她不能跳很远,四肢有时不太听指挥。当时,在公交车上售票的郑敏,上下台阶已十分困难。家人开始怀疑这种奇怪的病是否有遗传,张家界市人民医院CT结果显示:小脑萎缩。
d1 m9 `7 y/ }0 ~; m: _: r1 q$ L0 M/ P而刘小郁的病情,小时候就有迹象。上小学期间要坐船,搭在岸边和木船之间的长条板凳,7岁的他总是不敢一个人过去。
6 I1 y5 M- G# u) ?他念初中时,父亲得了一种奇怪的病,走路东倒西歪。村里大夫一直按“风湿病”医治,毫无效果。刘小郁不愿与父亲睡一张床,父亲腿抽筋,睡梦里吸一口气,要好久才吐出来,他担心父亲有一天吐不出那口气。
( \0 N% y7 d0 A' D5 O, y% C2 [' {父亲总笑着对刘小郁说:“我明天就会好了”。可惜父亲直至去世也没等到“明天”。家境颓败,无力上大学的刘小郁无奈选择了职业高中,自考大学,又通过了国家注册会计师的考试。2007年,事业上春风得意的刘小郁确诊小脑萎缩。
1 C" p# b( F) F% k. F2 r2009年一天清晨,母亲哭着打电话问刘小郁有没有父亲的照片,说是人不行了,得照着画一张大的遗像。
3 R. w" g4 O7 A9 s# L$ |4 ^1 m* l刘小郁感觉没了依靠。他有些想结婚了。 : t/ {# c k! `6 w4 M j, w
在QQ日志里,他写了许多譬如《林黛玉与薛宝钗》《陆游和唐婉》《北京爱情故事》《山楂树之恋》之类的文章,对爱情充满渴望。但同时,他走路时身子总往前倾,即使沙子堆的路也不敢走,总觉得它要塌陷;出差应酬,手端不稳杯子,酒往往要洒一些;而切菜时,动作越来越慢,菜的块头越来越粗,手上的刀口也越来越多。
) s* O" a3 V3 p9 V' v& L% L$ o此时,一向伶牙俐齿的郑敏,说话速度就像小学生在背不熟悉的课文。
5 I% X, i' Z' f1 }5 x! N刘小郁觉得时间和病情都在“残酷地掠夺”——今天夺走这个能力,明天夺走那个能力,最后一点不剩。“我真是太傻,像我这样的人,居然会渴望爱情。”他开始愤怒,“小脑萎缩10万人中才有一例,这奖为什么抽到我?!” 6 H k1 L9 w9 V; ?, e; S
但渴望却灭不掉。刘小郁常想着《聊斋志异》里的剧情,想着哪一天能被妖精爱上。那时候,他的人生,就不再摇摇晃晃。 3 o& C- G1 \; s& {7 O& q
【两个世界】
, i# Z) Z) Y4 M/ m/ \* G9 t! w当然,刘小郁娶的不是妖精。在他看来,妻子大大咧咧,文化水平不高,也不是自己喜欢的模样。他最喜欢的人是QQ群里叫“永恒的爱”的姑娘,但“她从小衣食无忧,房间一尘不染;而我小时侯玩累了,就往灶屋里柴火上一躺”,根本不是一路人。
/ f; H9 y: A* P2007年病发后,刘小郁最难受的是晚上独自下班回家,看着沿途牵手散步的情侣,自己一转身躲进狭小的出租屋里,与电脑相伴。
5 n, Z4 M* [0 _+ o4 j" D5 l0 d他在群聊时获悉郑敏单身,很快发送了好友申请。2013年4月17日,他开始给郑敏发手机短信,一天10来条,从起床问到睡觉。“那时鬼使神差,就想找个人结婚。” + {7 w, a( R7 |( a: q1 D
郑敏也不知怎么用语言来解释爱情,她只觉得,人心里有个特殊的地方,亲人、朋友都走不进去,只有爱人可以。确诊后,村里有人曾试图帮她说亲,但没人愿意相见。她在病友群中也经历了一段网恋,奇怪的是,有一天“那个他”突然把郑敏的QQ拉入黑名单,从此失联。群里有人说刘小郁“有才”,她便开始一遍遍看他日志:“他是个需要爱情的人!”
# k& ^/ q4 x8 W两人的闪婚,连他们自己都措手不及。郑敏到成都后,包里时刻揣着娘家钥匙,随时准备回去;刘小郁每天醒来,听着小自己9岁的妻子沉重呼吸声,也意识到今后生活会更加艰难。 ! A& m( Z' t4 R$ j5 o. a9 q
婚后的生活并没有想象中的甜蜜。最初的出租屋又小又脏又黑,满是蜘蛛网。郑敏最知足的是“那时候刘小郁每天给我20元卖菜钱,想吃什么就买什么”。刘小郁哭笑不得,认为“不吵架的时候就是甜蜜”。郑敏有时耍性子不吃饭,他要趁上班的中午休息时间挪着摇摇摆摆两条腿,去街边买回凉面。
' S5 v" D2 u( Z3 S3 P郑敏觉得刘小郁爱看电视不爱说话,毫无幽默感。刘小郁却喊冤,有天晚上他深情地跟妻子讲卓文君和司马相如“愿得一人心,白首不相离”的故事,郑敏还没听完就捂住耳朵,让他不要再说了——她听不懂。 * b( E4 j0 O- k; Z9 P8 p& Q
如今日常生活中,郑敏玩手机,刘小郁看电视、煮饭,两个人婚后就很少说话。有时为些鸡毛蒜皮的小事吵架,郑敏破口大骂,“他一点都不反抗,没劲”。
) e3 r; w7 F9 V6 i# V$ Q那时,每次中午需要准时听到刘小郁的钥匙响,郑敏悬着的心才能放下,要是晚10分钟,她就想着“这个人是不是摔了、被车撞了”,心惊胆战;她担心丈夫使用刀具划伤手,经常叫人到家里来帮忙拆卸东西,但刘小郁觉得“这个婆姨老是大惊小怪”。
5 P% ]# f1 `# @' q他反感郑敏动不动就闹回娘家。未来到了病情最晚期,两人都会瘫痪,郑敏盘算着到时收拾好了东西回湖南找母亲。“有妈在还是好,天天推我。妈走了,就不想出门了。”刘小郁听了,脸色阴沉,
# `$ ^2 `- Z# ^' X+ Y6 d0 P! R" ]0 l但郑敏不后悔。 3 P) E; ^* O% Q3 ~; M
她把刘小郁当作了自己的拐杖,“要是嫁给别人,哭都来不及呢”。
) C& Z$ t5 {, B2 h8 S刘小郁也觉得虽然和妻子看起来生活在两个世界,但心里终归有个人了,就像牵了根线,走远了,就知道该回家了。
+ P# ^, g5 s2 M: V% w2 m【企鹅之家】7 }; K& L6 N+ z& z `8 [3 J
真正走进婚礼殿堂的“企鹅病”患者很少。刘小郁夫妇听得最多的是,许多已经组建的家庭因为这个病分崩离析。 2 v; T- i* ?/ |
圈里传得最广的,是病友刘晓东的故事。1992年毕业于浙江大学外语系,1999年以优等成绩拿到比利时安特卫普大学硕士学位,后被派驻荷兰工作,参与世贸谈判……陈晓东的个人简历堪称完美。然而当陈晓东发病后,他的妻子私自更换家里钥匙,将他扫地出门。法庭上,妻子要了所有财产,陈晓东不得不在外租房。 & q% w4 T: v3 j, p
刘小郁和郑敏都很气愤。但是,小脑萎缩的病情确实发展太快。 7 P# R0 q" V9 A* S
4年前刚来成都的郑敏与正常人相差无几,如今却已“半瘫痪”,双腿用不上劲,洗澡、上厕所都要借助轮椅。即便两个月前,她还能弓着背,低头洗头,现在连背都下不去了。刘小郁再也无法正常打字,电脑键盘总是按不准。他扶着轮椅慢慢走,就如跳机械舞一样,一只脚快速抬起,僵滞在空中,身体往前倾、放下,另一只脚再重复同样的动作,一个小动作也会弄出很大动静,连楼道里的其他住户都能听见。 8 k0 X( v, Y5 E* F% Q) R* [
夫妻俩把筷子换成了调羹,瓷碗换成了不锈钢盆,炒菜时总把菜弄到地上去,每顿只做一个简单的菜,却要耗上两个多小时。两人晚上一人一床分开睡,怕腿脚抽筋“互相伤害”。比如有时候脚尖不受控制地踢到墙上,趾甲翻开,血肉模糊。
6 f4 D$ ?7 @, e' W% ?; Q. F; J这样的情况,除了病友,谁还会接受呢?
) ?* e4 y/ K$ T帮刘小郁做检测的医生顾卫红,2010年9月28日在北京筹建了“中国共济失调病友协会”,目的是了解国内外最新研究信息,也为病友们建立了一个交流平台。 ! y* T0 ?( t) t# d& W6 F4 N, {
这被患者们称为“企鹅之家”。 - ]+ n" Z9 X' s; @/ e+ ~7 e* Y
每年9月25日国际共济失调日,各地病友组织聚会,抱团取暖。 2 c! T9 N8 A# `
在郑敏的QQ群里,病友的故事大多苦涩。她后来索性把这些群都删掉了,“每天都是消极的信息,看得头疼”。她常见丈夫吟诵《我的阿勒泰》里句子:我不是虚弱的人,也不是短暂的人,哪怕此时此刻死去也不是短暂的人。那时,她才觉得这个男人不纯粹是书呆子,还是自己的精神支柱。
0 c9 [$ W8 l9 n“抱团取暖。”在北京开货车的李俊峰觉得,病友在这种情况下结合在一起,一起面对死亡,是合理的。2015年11月25日,他和现在的妻子第一次见面,一个月之后,便在病友们的筹备中结婚。
$ c' Y! M3 K) F; M5 F$ @当时有人笑他:凑得快,散得也快。李俊峰抹了一把眼泪,说婚姻可能也就那么几年,即使要散,也来不及了。
7 N9 u$ b8 _; [. J7 a* Y, [, W5 D* Y他从未对妻子说过“白头到老”,“那是奢望”。但这两年,他带着50名病友,从北京长城到呼伦贝尔、大兴安岭等多处地方,希望赶在不能走动之前,看看祖国的山水大地。 3 P) z, z8 ^, \" u+ t2 d
而正是结婚这年,一名叫丁一舟的男子,用一辆单车、一只工作犬,拉着患共济失调的女友赖敏的轮椅,从柳州动身,预备环游全国,在地图上“走”出一个心形道路。这年的7月5日,在布达拉宫广场,他手捧格桑花向赖敏求婚,轰动一时。 ) Z+ v5 y, U. J+ ~0 E- b" ?
“我们不愿别人总是投射悲悯的眼光,我们也有积极乐观的一面,我们还有生活!”李俊峰说。
% g; N7 _4 M; g5 I: {/ R9 L6 j) h1 ]9 @【嘴里的糖】1 Y8 W0 m) g$ D# w X6 y
儿时的刘小郁喜欢吃糖,如果能一直含在嘴里,一整天都是快乐的。不过可惜的是,不到10分钟就化了。“企鹅病”患者的婚姻,也像极了这颗糖。 * g* m" Z9 b3 e8 Q4 V
他见证过父母之间的爱情。父亲生病后,故意戏谑母亲:你要能做男人的活儿,我就跟你姓。母亲不服气,一个人耕地、编竹背篼、理发、给猪打针,最后白了父亲一眼:你都跟我姓了好几回了。 5 z* n: m- u" ]& U1 v( N8 y4 [3 C
他也见到过第一位在网上呼吁关注“企鹅病”的病友陆伟林。陆母要同时喂3个人的饭,陆伟林一口,陆伟林的父亲一口,然后自己再吃上一口。 " }( z' C1 h+ v! k# i6 z
他觉得没有感情比这些更真实更甜蜜的了。
& q- W# [' C w! w2 ]2 {( j刘小郁也同样有过甜蜜时光。他通过上百篇日志,让郑敏对他刮目相看。虽说从认识到结婚不到1个月,婚后有时也吵架,但能感受她对自己的好。
( X( u$ j) K# n7 J3 w1 t“有时看着她忙忙碌碌、企鹅般的背影,我自责。她不远千里来到成都,没有一个亲人,我却经常让她伤心。”刘小郁认为郑敏是好妻子,有了她可以穿干净衣服,可以吃现成饭。对郑敏来说,身边这抠门的男人舍得花钱给自己买想要的衣服,有次她要吃冰激凌,丈夫走了几十分钟去买,摔倒在路上,手里的冰激凌却没掉。如今,虽然住着45元月租的廉租房,靠着丈夫每月660元低保过活,郑敏依然觉得丈夫很强大。
0 n2 |7 c$ c& i) f“啥子强大?”刘小郁有点茫然。 . c6 k5 q1 e& |0 M# ^5 t, a
“你一个残疾人,养活了自己,还养了个婆娘。”郑敏一脸羞涩。
% S9 p. D; Z9 R% k久坐的郑敏越来越胖,刘小郁也开始说话含糊不清,全身打颤。吃饭时,两人像操作着机械手臂,把饭勺送到嘴里,牙齿“咔擦”咬住勺子,把饭菜抿下,再张开嘴,勺子取出来,一板一眼地嚼。掉在桌上饭粒,他们都要捡起来,尝试好几次才能塞进嘴里。郑敏想帮刘小郁擦掉嘴边的汤汁,但手控制不住,一下打到脸上,刘小郁脸憋得通红,两人相视而笑。
5 @; T3 M! |) e: T婚后的刘小郁很少在QQ群里和人聊天了,他有了妻子,觉得不再有必要。可遗憾的是,他至今没有对郑敏亲口说声“我爱你”。
: j+ s- O8 A1 v8 Y" ]记者采访当天,刘小郁说出了自己女神的名字:电影《卡萨布兰卡》的女主角英格丽·褒曼。郑敏大度地笑,说:“你终于说出了实话。” 6 v, |$ ?/ } i7 B3 {' c* t
采访后数天,郑敏发来日志链接,是一篇署名为“青山”的网友写的《未来》,其中写道——对于尚未发生的事情,我们是不必“杞人忧天”的。面对着一片狼藉的地方,还是只有拿起笤帚、静下心来。
; D# T6 ]$ n' l- F% x( ^: w在记者受邀加入的一个QQ群,有人发了条不知从哪儿转载的新闻,说新近有重大科学发现,人类将在2029年克服并治疗基因致病问题。
# x1 N p! g* c9 \; A; R有人立马回复:“还有12年。” " g( r C5 y- R/ r$ Y% ^& c
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