25年刚开年,蔡磊的一封公开信一经发布就炸开锅。 他曾是京东的副总裁,可从19年开始,就饱受渐冻症折磨,如今四肢已经瘫痪,全身几乎无法动弹,连呼吸都成了困难。 更令人震撼的是,他宣布自己将在生命结束时,捐赠遗体和全部财产,用于渐冻症的研究和救助。 生命倒计时已经开始,蔡磊为何会做出如此决定?
蔡磊这个名字听起来可能有些陌生,但如果提到他在京东的辉煌履历,很多人会竖起大拇指。 这位曾经风光无限的商业精英,如今却陷入了一场生死搏斗中,与渐冻症对抗多年。 渐冻症这种进展迅速、无法治愈的绝症,正在一点点吞噬蔡磊的生命。 2025年,他公开承认,自己的身体几乎丧失了所有的机能,能用的只有双眼,工作靠眼控技术,交流靠文字输入。
想象一下,一个人连呼吸都需要辅助,生活还谈得上什么质量?可蔡磊偏偏没有在病床上沉沦。 对他来说,任何一场普通的感冒、一次呛咳,甚至一个轻微的摔倒,可能都会成为致命的威胁。 他知道自己的时间所剩无几,但也知道,他还有能做的事。 过去一年,他和团队投入了超过4000万元用于科研,捐助3000多万,还成立了8家联合实验室。
为了推动治疗药物的研发,他将10条药物管线推进到临床试验阶段,蔡磊不仅仅是一个病人,更是科研背后最重要的推动者。 2025年,他计划继续推进一项宏大的愿景——搭建渐冻症科研的AI大脑。 这是一项结合人工智能与医疗技术的计划,能够帮助医生更快地找到治疗渐冻症的路径。 同时,他还想研发一个可以快速复制到每个家庭的护理体系,解决渐冻症患者的家庭护理难题。
他的目标很明确,不只是为了自己,而是为了那些和他一样的病友们,甚至未来所有可能罹患这种疾病的人。 更令人动容的是,他在信里呼吁更多人捐献遗体和脑脊髓样本。 他清楚,自己时日无多,但他希望这份身体的“遗产”,能成为下一代科学家攻克渐冻症的钥匙。 蔡磊的人生,从一开始就充满了奋斗和不屈。
他1978年出生在河南商丘一个普通的小山村。 家里条件不好,他却靠着自己的努力,一路拼搏考进了中央财经大学,在那个年代,农村孩子上大学是整个村子的骄傲。 蔡磊就是这样一步步走出了大山,进入了广阔的世界。
他的职业生涯也堪称传奇,25岁时,他就已经是三星中国的税务经理。 29岁成为万科集团的总税务师,33岁他加入京东,站在了中国互联网浪潮的最前沿。 在京东,他的才华得到了充分施展,不仅是中国第一张电子发票的研发者之一,还带领团队完成了多个创新项目。 2014年,京东上市,蔡磊站在了刘强东身边,作为核心团队的一员,被业界认为是“最有可能接班”的人。
他的职业生涯一片光明,外界眼中的他是天之骄子,事业有成的同时,爱情也悄然而至。 40岁那年,他和现在的妻子段睿相识,并在短短半个月后闪婚。 婚后两人有一个可爱的儿子,蔡磊以为自己终于可以同时拥有事业和家庭的美满生活。 可这一切,在2019年戛然而止。2019年,蔡磊感觉左小臂持续“跳动”,医生用了半年才确诊他患上了渐冻症。 这是一种让人逐渐丧失身体机能的疾病,医学界对此仍无解药。 得知诊断结果后,蔡磊短暂地崩溃过,他问自己无数次:“为什么偏偏是我?”
一个曾经精力充沛、事业辉煌的人,如今不得不面对自己的身体逐渐瘫痪,甚至无助地等待死亡,这样的落差让人难以承受。 但他没有沉溺在自怜里。 相反他决定把剩下的时间和精力,投入到渐冻症的科研和公益中去。
他和妻子段睿一起创立了渐冻症科研数据平台,通过收集全国乃至全球的患者数据,建立起目前世界上规模最大的患者样本库。 这些数据为科学家研究渐冻症的病理进展和药物开发提供了重要支持。 不仅如此,他还发起了渐冻症脑脊髓病理样本库的建设。
截至2024年年底,该样本库已积累了超过5000份患者的脑脊髓样本,成为国际医学界的重要研究资源。 为了筹集资金,蔡磊甚至开始直播带货。 他把自己的人脉和资源都投入到这项事业中,累计筹集了超过3000万元资金,全都用于渐冻症研究。
这些努力,让渐冻症这一冷门病种,逐渐走进了公众视野,也让越来越多的人参与到这场与疾病的斗争中。 即便身体状况越来越差,他也从未停止奔跑。 2024年,他身体已经瘫痪得无法独立完成基本动作,吃饭、洗漱、穿衣都需要妻子的帮助。
但他依然坚持与团队保持沟通,推动每一项科研计划落地。 他曾说:“也许我无法等到新药问世的那一天,但我愿意为后来者开路。” 蔡磊的故事,没有任何戏剧化的夸张。
他用自己的行动告诉我们,生命的意义不在于长度,而在于厚度。 这个世界或许对他并不温柔,但他却选择用温暖去回馈世界。 他的故事,也许无法挽救每一个渐冻症患者的生命,却让无数人看到了希望的火苗。
在生命的最后时光里,他选择贡献出自己的遗体和全部身家,用这份无声的遗爱,传递出生命的意义。 如果有一天,我们也面对这样的命运,会不会像蔡磊一样,把有限的生命活出最大的意义? 这不是一场和疾病的对抗,而是一场关于生命价值的思考。
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