今年6月18日,小思贝因肝代谢失常急诊入院,确诊为肝豆状核变性,这是一种遗传性铜代谢障碍所致的肝硬化。 入院时,思贝已经到了肝硬化晚期,医院下了病危通知书,孩子进了重症监护室。但是,病情仍一直在恶化,肝脏衰竭、门静脉高压、腹水、多脏积液量大、营养不良、肺部感染严重,呼吸困难,每位检查的医生都摇头,叹气。医生说,肝移植是生存下去的惟一办法。最低三十万元的肝移植手术费、以及后期治疗护理费用,对这个农村家庭无疑是个天大的数字。就在一家人想办法全力筹钱的时候,更意想不到的打击接踵而至:思贝不到5个月大的弟弟也被发现肝功能异常,只是发现得早、肝脏还未形成明显的损害。近日,思贝肝脏已无法产生血浆纤维蛋白原,数值检查结果为“0”,即便是输血也已经维持不了了。虽然父母一直强撑着,可一个孩子的治疗尚无力承担,更别说两个孩子了。悲伤笼罩了一家人,也将这个家庭逼到了无可选择的地步。无力支付巨额的移植费用,父母带着他回到了家里。为了留住孩子最后的时光,回家之前妈妈特意从城里请了一名摄影师,希望能记录下这最后的美好。“还没出院时,孩子就一直念叨着想去看看亲手种下的葫芦结果没有。”回到了家里,贝贝虚弱地躺在床上。看着儿子,夫妻俩知道孩子撑不了多久了,想尽一切能力再为孩子做点什么。便问贝贝最想做什么。“想去学校看看;想去看看自己亲手种下的葫芦和青菜;再捏个泥人;去看看姥姥;去和小伙伴玩会。”他一笔一划写下了自己的“心愿清单”。$ W. P# } x; ]; h; B
, o0 }+ N* n6 N- ]) x看着懂事的儿子,夫妻俩悲伤至极。“孩子的肝已经和石头一样硬了。”医生的话时常回荡在夫妻俩耳边,如果不带着儿子去他想看的地方看看,或许用不了多久他就真的看不见了。由于思贝连站立的力气也没有,爸爸背着他,妈妈一手扶着一手拿着凳子跟在身后。 " o: @' G9 \" e7 j# Y5 a' I8 B2 D' _4 D! V l4 T- C2 n. h% |, N
应着孩子的要求,第一站来到了学校。“虽然儿子只上了两年多的学,可他特别喜欢学校,每天早早就要求把他送到学校。 ”妈妈谭晶晶泪如雨下。学校放假了,站在校门外,思贝默不作声,只是怔怔地望着大门,他一定在想和同学们在一起的快乐日子吧。 ' f3 I5 _/ d4 T% A, I3 H( c! f+ m# b9 f" a6 G1 m* U3 H/ a& [
第二站来到了家附近的菜地。“儿子住院时,每天都会问,我种的葫芦和花开花结果了吗。”地里的花草已经长得那么健壮、秋天的时候就能收获他最喜欢的“葫芦娃”了,思贝黯然的眼神里,却几乎看不到对秋天的期待……第三站来到了离家不远的姥姥家。姥姥是最亲的人,是她一手把贝贝带大的。自从贝贝住院后,怕刺激到年迈的她就没敢告诉。也是从住院起祖孙二人就再也没有见过,姥姥一看到贝贝就失声痛哭,懂事的贝贝给姥姥擦着泪。第四站回到了家里捏泥人。只是在捏橡皮泥的时候,思贝的眼睛里才仿佛有了些精神,他捏得特别认真、仔细,显得非常满足。看着懂事的儿子,妈妈问他:“如果妈妈看不见你了,你也看不见妈妈了,你怎么办?”“用泥巴做一个贝贝,就可以每天陪着你了。”儿子说出这句话,夫妻俩再也坚持不住了放声大哭。“去和小伙伴玩。”还差最后一个愿望清单就一一实现了,父母却强制孩子不能再进行下去了。这已经是贝贝生病以来最大的一次活动量,父母生怕孩子在下一秒就出现意外。贝贝很听话,平静得让爸爸妈妈无比难过,他们为自己的无能陷入了深深的羞愧和自责。就在当天中午,因为凝血功能几乎全部丧失,孩子的牙齿出血不止,家人急忙带着他到医院紧急止血。路上,他只能使劲咬着棉花止血。在爸爸的背上,思贝正在和死神赛跑。 M! C [2 |+ s2 D- o3 X4 d