成都妈妈风雨16年养大脑瘫女儿：连害怕的时间都没有

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12月23日，在好心人的帮助下，刘女士和女儿“小小”在川大校园里观赏冬日银杏之美。

　　几天前一个午后，我与刘女士母女偶然相遇。前同事发动亲朋募集了一笔钱，我作为华西社区行记者跟随，送到家中。这是一个特殊的家庭，刘女士的女儿形同“大婴儿”，生活无法自理。坚强的刘女士把她养活，如今女儿已16岁。这位母亲戴着超厚镜片，眼神淡然如水。

　　临走前，她感叹说：“你看外边银杏黄了好漂亮，但我已经抱不动她，娃娃看不成了。未来怎么办?根本不敢想。”这不经意一句话，却让我难以释怀。几天后，我决定再去找这对特别的母女，听一听她们这16年来的故事。

　　刘女士至今珍藏着两样东西，一个是小小出生的手环，一个是病危通知书。“它是伤心的回忆，但也是女儿来到这个世界的见证。”

　　孩子早产

　　手腕拇指粗，隐约觉得不好

　　冬至来临，华西都市报记者走进了位于成都郭家桥的川大竹林村刘女士的家中。她的女儿“小小”坐在客厅轮椅上，咿呀了几句，吐字不是很清楚，手脚乱蹦。“她记忆力好得很，说你上星期三来过，衣服穿得不一样。”作为妈妈，刘女士是唯一能听懂女儿说话的人。

　　小小是一个脑瘫孩子，生活无法自理，因为发育的原因至今只能坐在轮椅上，她也不能吃辛辣食品。急匆匆跑下楼买来饺子，刘女士喂着她吃，这样就算是过冬至。喂完女儿吃的，刘女士再吃自己的饺子，但碗里的饺子已经变冷粘到了一起。

　　小小的身体情形远比普通脑瘫儿更为复杂，就像一个“大婴儿”。这一切的变故，都要从16年前说起。

　　刘女士至今珍藏着两样东西，一个是小小出生的手环，一个是病危通知书。“它是伤心的回忆，但也是女儿来到这个世界的见证。”

　　出生手环很小，刚好套住大人的拇指，而它当时是套在小小的手腕上的，因为她是早产儿。小小出生才2斤多，医生诊断心肺发育不全，是低体重儿。隔壁病床胖乎乎的宝宝放在小格子里，刘女士羡慕得不得了，她隐约觉得，自己会遇到不好的事情。

　　16年后，她平淡地说：没想到，她的人生因此会巨变。

　　医生看了一眼小小就说：脑瘫。“为什么她享受不到正常的幸福?后来我想，不能钻牛角尖，给自己另外一个思路，要好好活下去。”

随着小小逐渐长大，刘女士带她出门越来越困难。

　　孩子脑瘫

　　“换一个思路，好好活下去”

　　小小实在太小了，连医生都不能肯定养得活，输液的时候，因为血管太细，扎了十几针都扎不进去。出院时医生告知，娃娃以后可能有问题，发育会缓慢，但初为人母的刘女士发誓：无论多苦多难，一定要把孩子养活!

　　刚开始几个月，刘女士尝尽苦头。因为过于伤心断了奶，她只能用医生给的吸管来喂，小小一顿吃得少，2到3小时就要吃，折腾得她快崩溃了。

　　快乐带来支撑。小小慢慢长大，开始和她有了交流，10个月的时候，她就会喊妈妈。

　　刘女士说，她一度认为把女儿养得很好，却没想到不久后迎来的是晴天霹雳般的打击。

　　小小2岁多时，就有亲友嘀咕，娃娃不大对劲。她带着小小到医院检查，没想到医生只看了一眼就说：这个就是脑瘫。刘女士又气又急，换到另一家医院做了CT，结果显示小小双侧脑室扩大，是脑瘫。

　　刘女士清楚记得，自己走出医院，便号啕大哭了起来。“为什么她享受不到正常的幸福?后来我想，不能钻牛角尖，给自己另外一个思路，要好好活下去。”

　　小小说话吐字不清，外人无法听懂在说什么，但她能懂。“女儿的喜怒哀乐，只有我晓得。她完全活在我一个人的世界里。”

　　丈夫离家

　　特殊的情感 支撑母女相依16年

　　小小给这个家庭带来了巨变，刘女士的丈夫离开了家，直到现在也是分居状态。她说，小小是主要因素，丈夫也在意孩子、疼爱孩子。但是对这种局面，他无法接受。她是城里人，丈夫是农村来的，但丈夫的自尊心太强，认为凭什么自己的孩子不如人家，就选择了逃避，怨天尤人。曾经她恨丈夫不能共苦，但现在也坦然接受了。

　　刘女士辞掉工作，把全部精力放在小小身上。当年，小小得到残联的免费康复支持，全成都才选了50个，这让陷入经济窘迫的刘女士欣喜不已。

　　和女儿特殊的情感交流，一路支撑着她。有一次，她载着小小路过菜市场，拐弯时摔倒在地。菜市场路人把她和小小扶起来，小小沾了泥的脸还在笑，她所有的委屈瞬间都消失得无影无踪。“眼镜大姐，下次骑车要小心啊!”路人提醒说。回到家，小小天天学着路人叫她眼镜大姐，“这十几年来，这些就是女儿带给我不一样的快乐。”刘女士说。

　　“(视网膜)不能掉，我不能害怕，我连害怕的时间都没有。如果真掉了，我还有一个‘眼睛’，那就是小小，娃娃以后当我的眼睛。”视力1.0不到 已领残疾证

刘女士每天起床后第一件事就是给女儿做康复锻炼。

　　“娃娃以后当我的眼”

　　16年就这样走了过来，刘女士最远只去过三圣乡，曾经爱美爱旅游的她，已经将这一切全部丢弃。

　　曾经，不止一人劝她：送到福利院去，你去上班，过自己的生活。孩子有人照顾，看不见孩子，慢慢就适应了。

　　“也许有人能行，但反正我不行，也没有原因。我没有试过，但不用试我也知道。小小离开我哪怕一天，她就会生病。如果非要离开，我带她一起跳楼，都要好一点。”

　　小小吃饭、上厕所都得靠她，小小的尿特别多，一天最少十几道。如今，她出门都很慌张，会把需要买的东西提前一天写在本子上，计算好最省时的路线，然后给小小穿上尿不湿，快去快回，天天如此。她说，除了她这个妈妈，谁也做不了。

　　这些年来，她靠着一点低保和父亲的退休金，艰难度日，连孩子听音乐的手机都是同学送的旧手机。随着小小长大，新的烦恼开始袭来。前几年的时候，康复中心移到城西金雁路，每天早晚都是高峰期的时候，她都是背着小小走一截、赶两趟公交、再走路，长期劳累导致腰椎间盘突出，痛得无法下床，从那以后再也不能背小小了。

　　小小最喜欢阳光和银杏，以前每到这个季节，她会背着小小到附近的川大南门看银杏。而现在，凭她一人之力，已经无法将小小背下楼。今年以来，小小只下楼两三次，不可能再看银杏，只能呆在屋内听手机音乐。更严重的问题是刘女士的眼睛。本来就高度近视的她，因为长期过于劳累，加上当年连翻打击天天流泪留下的病根，去年以来看东西会出现黑点，医生检查后说，她的视网膜随时会脱落。如今视力连0.1都不到，不久前领了残疾证。

　　未来怎么办?面对这个问题，正在给女儿喂饺子的刘女士停顿下来，“不想远嘛，只想近的，干脆就不想了。”隔了一会儿，她笑了笑，说：“(视网膜)不能掉，我不能害怕，我连害怕的时间都没有。如果真掉了，我还有一个‘眼睛’，那就是小小，娃娃以后当我的眼睛。”

　　华西都市报记者李逢春摄影吴小川

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