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2月3日消息,一名湖南小伙自幼缺乏生长激素,还带有先天性心脏病,身高仅60多厘米,智力也停留在幼儿阶段。由于家庭经济原因,他未能接受系统治疗,也未接受正规教育。 家属王女士称:“当时去检查的时候,医生直接说没得治了。”如今20岁的妹妹已开始工作,她称:“愿意照顾哥哥一辈子。” 在家人眼里,他永远是那个被小心翼翼抱在怀里,需要被无限温柔对待的孩子。性格敏感的他平时喜欢刷视频、听音乐,家人也会尽可能抽出空来陪他散步。
这样的命运并非孤例。据《中华儿科杂志》数据,我国生长激素缺乏症的发病率约为每万名儿童中有3至10例,而先天性心脏病的发病率更高,约为每千名新生儿中有8至10例。 两者并存虽不常见,但一旦发生,后果极为严重。更令人担忧的是,在偏远或经济困难地区,许多家庭因信息闭塞、医疗资源匮乏,未能及时识别发育异常。等到发现时,往往已错过最佳干预期。数据显示,我国接受规范生长激素治疗的患儿不足应治人数的30%。 未来,随着新生儿筛查普及、基层儿科能力提升,类似悲剧有望减少。基因检测、远程医疗和医保政策的完善,正在逐步打通诊断与治疗的“最后一公里”。但对于已经错过的成长时光,我们能做的,是给予更多理解与支持。 像这位男子这样的成年人,虽无法改变身体状态,但仍需要尊严的生活、持续的照护和情感的联结。社会福利、社区支持与家庭照护的结合,或许能为他们撑起一片安稳的天空。
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