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标题: 极为罕见的“企鹅病”夫妻：我想结婚，哪怕再短暂，也要一点点甜蜜 [打印本页]

作者: 传播网编辑 时间: 2017-9-25 11:56
标题: 极为罕见的“企鹅病”夫妻：我想结婚，哪怕再短暂，也要一点点甜蜜

双腿接近瘫痪的郑敏记得，4年前她的脚还很有力气。
那年初夏，她帮着母亲在灶上张罗自己的喜宴，招待几位早早围拢到饭桌边的乡里亲戚。新郎刘小郁同样脚底生风，从成都买张最便宜的机票飞抵张家界，见面第二天和郑敏扯了结婚证。
刘小郁害怕：如果不快点，也许下一个小时，更严重的病情就来了，那比他小9岁的郑敏肯定不会答应婚事。郑敏也愁：9年前，她57岁的父亲正是因同样的病，在这婚房里，用颤抖的手拧开塑料盖，把大半瓶农药灌进喉咙。
未曾谋面的郑敏和刘小郁在机场初见：他37岁，戴副眼镜，个子不高，挺着肚子，看起来不令人讨厌；她28岁，不漂亮，有点脾气，但是单纯，也还能接受。
2013年5月13日，没有仪式，没有许诺，在答应民政局工作人员“不要孩子”后，两人在周围异样的眼光中，盯着小本上的红色印章，结成极为罕见的“企鹅病”夫妻。
“企鹅病”，医学上称脊髓小脑共济失调，是一种源自致病基因的小脑萎缩症。患者初期，像只行走不稳的企鹅，摇摇摆摆；到了中期，行为不受控制，全身不经意颤动，语言模糊不清；一般9至10年后病入膏肓，全身衰竭，昏睡不起。
“最痛苦在于，整个过程，大脑正常的他们都清晰知道，却毫无反抗之力。”卫生部中日友好医院神经内科分子遗传实验室负责人、“中国共济失调病友协会”发起人顾卫红介绍，按患病率推算，国内约有10万名这类病人，目前尚无根治办法。
没人看好这对病人的婚姻。
在郑敏所知的数百个QQ群的病友之间，擦出爱情火花的“企鹅病”患者很多，而真正步入婚姻的少之又少。
夫妻俩觉得结婚的初衷，是想“避免一个人直面死亡”，他们听说，“企鹅病”婚姻能维持6年就该感恩。曾做过会计的刘小郁算下来，到今年9月25日的国际共济失调日，他已婚1596天。
距离那个数字越来越近了，刘小郁的恐惧感却渐渐消失。6年的婚姻，又名“糖婚”，虽说短暂，但有一点点甜蜜，就足够了。
【摇晃的人】
在靠近成都市西四环的蓉西阳光小区，分坐在屋子两头的刘小郁和郑敏已经少有交流。原因是，病情的发展，让说话成为很费力的事情，更别说走动。
房子是当地安排的廉租房，相比于之前500元、800元一月的租金，这间30平方米的住所只需承担45元的费用。成都、张家界两地残联还给夫妻俩捐赠了轮椅。
房间里，男人的声音带着哭腔，尾音低沉，吸不上气，含糊不清；女人音调高亢，每个字都如同从声带里用力挤出。生活像装了慢镜头，每一个场景都由不得自己控制。
端坐在破旧沙发上的郑敏，仍然不时处在父亲死亡的恐惧里。父亲发病后，只能抓住两根竹棒缓缓挪动。晚上做梦时嗷嗷大叫，腿抽筋。那时，山里最好的郎中都瞧不出这个病种。
“他大概是看不到希望了。”4年后，23岁的郑敏发病，她不能跳很远，四肢有时不太听指挥。当时，在公交车上售票的郑敏，上下台阶已十分困难。家人开始怀疑这种奇怪的病是否有遗传，张家界市人民医院CT结果显示：小脑萎缩。
而刘小郁的病情，小时候就有迹象。上小学期间要坐船，搭在岸边和木船之间的长条板凳，7岁的他总是不敢一个人过去。
他念初中时，父亲得了一种奇怪的病，走路东倒西歪。村里大夫一直按“风湿病”医治，毫无效果。刘小郁不愿与父亲睡一张床，父亲腿抽筋，睡梦里吸一口气，要好久才吐出来，他担心父亲有一天吐不出那口气。
父亲总笑着对刘小郁说：“我明天就会好了”。可惜父亲直至去世也没等到“明天”。家境颓败，无力上大学的刘小郁无奈选择了职业高中，自考大学，又通过了国家注册会计师的考试。2007年，事业上春风得意的刘小郁确诊小脑萎缩。
2009年一天清晨，母亲哭着打电话问刘小郁有没有父亲的照片，说是人不行了，得照着画一张大的遗像。
刘小郁感觉没了依靠。他有些想结婚了。
在QQ日志里，他写了许多譬如《林黛玉与薛宝钗》《陆游和唐婉》《北京爱情故事》《山楂树之恋》之类的文章，对爱情充满渴望。但同时，他走路时身子总往前倾，即使沙子堆的路也不敢走，总觉得它要塌陷；出差应酬，手端不稳杯子，酒往往要洒一些；而切菜时，动作越来越慢，菜的块头越来越粗，手上的刀口也越来越多。
此时，一向伶牙俐齿的郑敏，说话速度就像小学生在背不熟悉的课文。
刘小郁觉得时间和病情都在“残酷地掠夺”——今天夺走这个能力，明天夺走那个能力，最后一点不剩。“我真是太傻，像我这样的人，居然会渴望爱情。”他开始愤怒，“小脑萎缩10万人中才有一例，这奖为什么抽到我？！”
但渴望却灭不掉。刘小郁常想着《聊斋志异》里的剧情，想着哪一天能被妖精爱上。那时候，他的人生，就不再摇摇晃晃。
【两个世界】
当然，刘小郁娶的不是妖精。在他看来，妻子大大咧咧，文化水平不高，也不是自己喜欢的模样。他最喜欢的人是QQ群里叫“永恒的爱”的姑娘，但“她从小衣食无忧，房间一尘不染；而我小时侯玩累了，就往灶屋里柴火上一躺”，根本不是一路人。
2007年病发后，刘小郁最难受的是晚上独自下班回家，看着沿途牵手散步的情侣，自己一转身躲进狭小的出租屋里，与电脑相伴。
他在群聊时获悉郑敏单身，很快发送了好友申请。2013年4月17日，他开始给郑敏发手机短信，一天10来条，从起床问到睡觉。“那时鬼使神差，就想找个人结婚。”
郑敏也不知怎么用语言来解释爱情，她只觉得，人心里有个特殊的地方，亲人、朋友都走不进去，只有爱人可以。确诊后，村里有人曾试图帮她说亲，但没人愿意相见。她在病友群中也经历了一段网恋，奇怪的是，有一天“那个他”突然把郑敏的QQ拉入黑名单，从此失联。群里有人说刘小郁“有才”，她便开始一遍遍看他日志：“他是个需要爱情的人！”
两人的闪婚，连他们自己都措手不及。郑敏到成都后，包里时刻揣着娘家钥匙，随时准备回去；刘小郁每天醒来，听着小自己9岁的妻子沉重呼吸声，也意识到今后生活会更加艰难。
婚后的生活并没有想象中的甜蜜。最初的出租屋又小又脏又黑，满是蜘蛛网。郑敏最知足的是“那时候刘小郁每天给我20元卖菜钱，想吃什么就买什么”。刘小郁哭笑不得，认为“不吵架的时候就是甜蜜”。郑敏有时耍性子不吃饭，他要趁上班的中午休息时间挪着摇摇摆摆两条腿，去街边买回凉面。
郑敏觉得刘小郁爱看电视不爱说话，毫无幽默感。刘小郁却喊冤，有天晚上他深情地跟妻子讲卓文君和司马相如“愿得一人心，白首不相离”的故事，郑敏还没听完就捂住耳朵，让他不要再说了——她听不懂。
如今日常生活中，郑敏玩手机，刘小郁看电视、煮饭，两个人婚后就很少说话。有时为些鸡毛蒜皮的小事吵架，郑敏破口大骂，“他一点都不反抗，没劲”。
那时，每次中午需要准时听到刘小郁的钥匙响，郑敏悬着的心才能放下，要是晚10分钟，她就想着“这个人是不是摔了、被车撞了”，心惊胆战；她担心丈夫使用刀具划伤手，经常叫人到家里来帮忙拆卸东西，但刘小郁觉得“这个婆姨老是大惊小怪”。
他反感郑敏动不动就闹回娘家。未来到了病情最晚期，两人都会瘫痪，郑敏盘算着到时收拾好了东西回湖南找母亲。“有妈在还是好，天天推我。妈走了，就不想出门了。”刘小郁听了，脸色阴沉，
但郑敏不后悔。
她把刘小郁当作了自己的拐杖，“要是嫁给别人，哭都来不及呢”。
刘小郁也觉得虽然和妻子看起来生活在两个世界，但心里终归有个人了，就像牵了根线，走远了，就知道该回家了。
【企鹅之家】
真正走进婚礼殿堂的“企鹅病”患者很少。刘小郁夫妇听得最多的是，许多已经组建的家庭因为这个病分崩离析。
圈里传得最广的，是病友刘晓东的故事。1992年毕业于浙江大学外语系，1999年以优等成绩拿到比利时安特卫普大学硕士学位，后被派驻荷兰工作，参与世贸谈判……陈晓东的个人简历堪称完美。然而当陈晓东发病后，他的妻子私自更换家里钥匙，将他扫地出门。法庭上，妻子要了所有财产，陈晓东不得不在外租房。
刘小郁和郑敏都很气愤。但是，小脑萎缩的病情确实发展太快。
4年前刚来成都的郑敏与正常人相差无几，如今却已“半瘫痪”，双腿用不上劲，洗澡、上厕所都要借助轮椅。即便两个月前，她还能弓着背，低头洗头，现在连背都下不去了。刘小郁再也无法正常打字，电脑键盘总是按不准。他扶着轮椅慢慢走，就如跳机械舞一样，一只脚快速抬起，僵滞在空中，身体往前倾、放下，另一只脚再重复同样的动作，一个小动作也会弄出很大动静，连楼道里的其他住户都能听见。
夫妻俩把筷子换成了调羹，瓷碗换成了不锈钢盆，炒菜时总把菜弄到地上去，每顿只做一个简单的菜，却要耗上两个多小时。两人晚上一人一床分开睡，怕腿脚抽筋“互相伤害”。比如有时候脚尖不受控制地踢到墙上，趾甲翻开，血肉模糊。
这样的情况，除了病友，谁还会接受呢？
帮刘小郁做检测的医生顾卫红，2010年9月28日在北京筹建了“中国共济失调病友协会”，目的是了解国内外最新研究信息，也为病友们建立了一个交流平台。
这被患者们称为“企鹅之家”。

每年9月25日国际共济失调日，各地病友组织聚会，抱团取暖。
在郑敏的QQ群里，病友的故事大多苦涩。她后来索性把这些群都删掉了，“每天都是消极的信息，看得头疼”。她常见丈夫吟诵《我的阿勒泰》里句子：我不是虚弱的人，也不是短暂的人，哪怕此时此刻死去也不是短暂的人。那时，她才觉得这个男人不纯粹是书呆子，还是自己的精神支柱。
“抱团取暖。”在北京开货车的李俊峰觉得，病友在这种情况下结合在一起，一起面对死亡，是合理的。2015年11月25日，他和现在的妻子第一次见面，一个月之后，便在病友们的筹备中结婚。
当时有人笑他：凑得快，散得也快。李俊峰抹了一把眼泪，说婚姻可能也就那么几年，即使要散，也来不及了。
他从未对妻子说过“白头到老”，“那是奢望”。但这两年，他带着50名病友，从北京长城到呼伦贝尔、大兴安岭等多处地方，希望赶在不能走动之前，看看祖国的山水大地。
而正是结婚这年，一名叫丁一舟的男子，用一辆单车、一只工作犬，拉着患共济失调的女友赖敏的轮椅，从柳州动身，预备环游全国，在地图上“走”出一个心形道路。这年的7月5日，在布达拉宫广场，他手捧格桑花向赖敏求婚，轰动一时。
“我们不愿别人总是投射悲悯的眼光，我们也有积极乐观的一面，我们还有生活！”李俊峰说。
【嘴里的糖】
儿时的刘小郁喜欢吃糖，如果能一直含在嘴里，一整天都是快乐的。不过可惜的是，不到10分钟就化了。“企鹅病”患者的婚姻，也像极了这颗糖。
他见证过父母之间的爱情。父亲生病后，故意戏谑母亲：你要能做男人的活儿，我就跟你姓。母亲不服气，一个人耕地、编竹背篼、理发、给猪打针，最后白了父亲一眼：你都跟我姓了好几回了。
他也见到过第一位在网上呼吁关注“企鹅病”的病友陆伟林。陆母要同时喂3个人的饭，陆伟林一口，陆伟林的父亲一口，然后自己再吃上一口。
他觉得没有感情比这些更真实更甜蜜的了。
刘小郁也同样有过甜蜜时光。他通过上百篇日志，让郑敏对他刮目相看。虽说从认识到结婚不到1个月，婚后有时也吵架，但能感受她对自己的好。
“有时看着她忙忙碌碌、企鹅般的背影，我自责。她不远千里来到成都，没有一个亲人，我却经常让她伤心。”刘小郁认为郑敏是好妻子，有了她可以穿干净衣服，可以吃现成饭。对郑敏来说，身边这抠门的男人舍得花钱给自己买想要的衣服，有次她要吃冰激凌，丈夫走了几十分钟去买，摔倒在路上，手里的冰激凌却没掉。如今，虽然住着45元月租的廉租房，靠着丈夫每月660元低保过活，郑敏依然觉得丈夫很强大。
“啥子强大？”刘小郁有点茫然。
“你一个残疾人，养活了自己，还养了个婆娘。”郑敏一脸羞涩。
久坐的郑敏越来越胖，刘小郁也开始说话含糊不清，全身打颤。吃饭时，两人像操作着机械手臂，把饭勺送到嘴里，牙齿“咔擦”咬住勺子，把饭菜抿下，再张开嘴，勺子取出来，一板一眼地嚼。掉在桌上饭粒，他们都要捡起来，尝试好几次才能塞进嘴里。郑敏想帮刘小郁擦掉嘴边的汤汁，但手控制不住，一下打到脸上，刘小郁脸憋得通红，两人相视而笑。
婚后的刘小郁很少在QQ群里和人聊天了，他有了妻子，觉得不再有必要。可遗憾的是，他至今没有对郑敏亲口说声“我爱你”。
记者采访当天，刘小郁说出了自己女神的名字：电影《卡萨布兰卡》的女主角英格丽·褒曼。郑敏大度地笑，说：“你终于说出了实话。”
采访后数天，郑敏发来日志链接，是一篇署名为“青山”的网友写的《未来》，其中写道——对于尚未发生的事情，我们是不必“杞人忧天”的。面对着一片狼藉的地方，还是只有拿起笤帚、静下心来。
在记者受邀加入的一个QQ群，有人发了条不知从哪儿转载的新闻，说新近有重大科学发现，人类将在2029年克服并治疗基因致病问题。
有人立马回复：“还有12年。”

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